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Dia do Orgulho Autista

O Dia do Orgulho Autista foi criado por um grupo de autistas que queriam um dia para celebrar e ter orgulho em quem são, visto que o dia 2 de Abril sempre foi muito monopolizado por não autistas. Abrimos o encontro para quem quisesse partilhar algo seu, da sua experiência de ser autista, e aqui têm o resultado. Muito obrigada a todos os que participaram.

 

Não sejas “Assim” de M. Madeira de Sousa

De facto, eu não queria ser “assim”. Aquele “errado” que era visto como mal educado, inconveniente, algo afastado do ser humano, do ser sensível e senciente. Na verdade, sem saber que sentia, sem o saber expressar, eu sentia era demasiado. E, mesmo assim, às vezes ainda achava que era um robô por não sentir como os outros (como os outros achavam que eu devia sentir, quando os outros achassem que eu devia sentir). Guardei para mim a minha estranheza e o segredo de saber, com cada célula do meu corpo, que não pertencia a este mundo: que eu era “assim”. Bem, pelo menos era o que me diziam: “não sejas “assim”!” Nessa altura, como consolo, somente sabia que um dia a minha “missão espacial na terra” terminaria.
Tentei ser o filho perfeito que não era. Criei uma personagem que todos conheceram, com base no que ia vendo, ou no que me iam dizendo que era “o correto”. Esqueci-me de mim e nunca alcancei a perfeição. Hoje sei que aquela chamada “imperfeição” é muito mais interessante. Exploro-a com a dignidade que tem: se não fosse ela, a natureza não seria bela ou única, mas vulgar, uniforme, regular, imutável de vida para vida. Afinal, de que serviria olhar o mar, se tudo o que víssemos fosse somente um tom estático e retangular de azul? Já pensaram que o mar perfeito seria somente um monocromático e solitário bloco azul?
Como é que se pode ainda esperar que, no século XXI, com mais de 7 biliões de pessoas a habitar o planeta, todas estas se dividam somente entre duas linhas de género, duas perspectivas, duas expectativas… Como é que ainda se espera que a todas elas possa ser exigido o mesmo padrão único de comunicação, de aprendizagem, o mesmo ritmo, a mesma produtividade vã, a mesma forma de ver o mundo…? Sendo o ser humano tão complexo e denso, ou até tão “livre” como às vezes gosta de se afirmar, como é que há ainda só um caminho que dá pelo nome de “norma”, e é dito que tudo o que está fora dela deve ser reprimido ou motivo de vergonha? Não é precisamente esse “sair da linha” que nos distingue dos modelos de fábrica e nos torna humanos? Porque é que todos nós somos ainda forçados a esconder algo? (Sim, porque ninguém segue ou é sempre essa “linha reta” vista como “norma”.) Quem afinal é que se esconde para criar esta ideia ilusória de “norma” e porquê? Para mim hoje isto já não faz sentido…
Hoje sigo cada curva imperfeita do corpo, da mente, do caminho… e só dentro dela aceito a minha perfeição. Não sou um bloco, nem sou azul, nem estou mais só. Sou de uma diversidade de tons que durante demasiado tempo desconheci, e que me permitiu ver como é tão belo e diverso o mundo à minha volta. Não existem solitários blocos azuis. Como parte da natureza, nós somos, orgulhosamente, de muitas cores, formas, feitios… É preciso estar disposto a abrir e a explorar para descobrir, e isso nem sempre é fácil, admito… Mas hoje eu só tenho pena de ter demorado tanto tempo a ver como, de facto, poderia ser tão bonito o mundo. Tenho pena que tenha demorado tanto tempo para poder dizer com orgulho que, de facto, eu sou “assim”.

"Preparação para o Dia do Orgulho Autista e dia internacional do Pânico 18/06" de Rosa Abreu

Olá o meu nome é Rosa e sou autista (autodiagnosticada de momento), parece algo tão simples para algumas pessoas e uma frase tão chocante para outras. Mas além disso, sou também fundadora em parceria agora com a minha única amiga (aquela que realmente escuta-me e entende-me) da comunidade virtual de apoio na integração na Inglaterra de todos os emigrantes lusófonos em Manchester (Portuguese Speakers Community Centre in Manchester), sou mãe de duas criaturas lindas e estudo de momento. Com orgulho a minha filha mais velha é foi considerada uma das melhores alunas, no ensino secundário e a minha bebé que tem epilepsia, sono obstrutivo apneia, alergias e no caminho de diagnóstico para autismo é uma criança feliz apesar de todas as dificuldades.

Agora se for sensível, pode parar aqui! A coisa vai ficar feia! 😅

Toda a minha vida, ouve alguns momentos em que sofri de ansiedade, depressão e problemas ligados ao sistema neurológico, que pensava eu, me levaria aos ataques de pânico. Hoje, entendo que eram meltdowns, shutdowns e burnouts. Há pouco tempo descobri que as minhas birras eram relacionadas com ansiedade e sobrecargas emocionais e sensoriais. A minha dificuldade na aprendizagem, não vinha do facto de eu pensar que não era inteligente (e quem me conhece sabe muito bem que Graças a Deus inteligência não me falta), mas todas essas dificuldades porque não obtive o diagnóstico e suporte adequado para as minhas necessidades. 

Com 33 anos descobri o que era o autismo pela minha bebé que mostra sinais muito evidentes e desde então fiquei obcecada em querer saber e descobrir tudo sobre neurodiversidade, como de costume perturbada com alguns pensamentos dos quais por exemplo: 

Como seria a minha menina em maior idade?

Qual seria os apoios? 

Será que ela vai ser dependente para toda a vida? 

Que forma de aprendizagem levá-la-ia ao seu sucesso? Etc. 

Entre muitas investigações, descobri que, supostamente o que procurava, era a lógica de toda a minha infância, adolescência e claro toda a minha vida como adulta. Foi então que tudo fez sentido! E desde então pergunto-me e fiz essas mesmas perguntas a algumas entidades, como educação e saúde. 

O que falhou? 

Porquê?

Porque não ouve intervenção?

Porque os serviços sociais não fizeram nada após 3 anos consecutivos de faltas, mesmo com antepassados de bons comportamentos e educação? 

Porque houve tentativa de homicídio, referenciada para psiquiatra e nunca fui acompanhada? 

Porque era obrigada a sair da classe “por ser distraída” quando no fundo eu estava demasiadamente concentrada que não conseguia falar ou não conseguia olhar para a professora? Tantas, mas tantas perguntas…mas a vida continua!

Apesar de crescer independente e ser obrigada a educar-me. De passar 15anos da minha vida sem mãe e toda sem pai. Eu não culpo os meus pais nesse aspeto! Eles não sabiam como lidar com autismo, para não dizer que tao pouco saberiam o que era. 

 Hoje, aos meus 34 anos, tenho orgulho de participar do fantástico projeto da Sara (associação Voz do Autista).

E realmente pela primeira vez sinto que a minha voz é escutada, apoiada e direcionada de forma positiva para o meu bem-estar e de todos os autistas associados. Foi assim, que encontrei agora uma inspiração para escrever o meu blog!

Infância 

Por muitos anos tive dificuldade em entender o porque de eu ser tao diferente, “esquisita”, “gorda”, “malcriada” (para com a minha família que constamente comparava-me com outras crianças), “linda, bem educada e uma benção” (para as empregadas da escola, porque ajudava a organizar tudo 😂)…hoje: “tao  transparente”, “frontal”, “obcecada”, “demasiadamente formal”, “trato as pessoas como crianças” (segundo um membro frustrado da minha comunidade virtual, pelo excesso de proteção) etc. Estes foram alguns de muitos comentários que levei durante a minha vida, que maioria afetava a minha saúde mental! O que é chamado de bullying!

Passei por alguns abusos sexuais e físicos, entre epilepsia, atropelamento que me levou a fraturar a vazia, operações (garganta, canal cárpico e tendões), fui muitas vezes descriminada e maltratada, mesmo assim sempre quis fazer a diferença. 

Adolescência e depois de me tornar adulta 

Sinto que regredi em termos de comunicação e aprendizagem, não sei se pelo facto de estar no momento a passar por muitas situações stressantes ou simplesmente porque algo não está bem. Tudo tem sido um descobrimento e sinto me muito mais forte e apoiada em “largar a máscara e ser eu mesma”. Por isso quis publicar este momento que tenho preparado com tanto carinho! 

As vezes sinto-me tão ingénua! Custa-me a ouvir o que falam sobre o autismo (“Vencer o autismo!”, “Vais iniciar o tratamento?” ou até “Não pareces!”). O MUNDO PRECISA DE MAIS AUTISTAS! E apreendi que autismo não tem cara.

Gostaria de estudar medicina. Mas tenho medo de agulhas. Engraçado né? 

Refletindo nos meus interesses, além de ajudar os membros da minha comunidade, pesquisar, usar redes sociais, por algum tempo fiquei obcecada por nutrição, mas acho que não seja a minha vocação e apreender ADORO apreender. Gosto também de documentários médicos e organizar tudo. 

Para quem quiser saber um pouco mais de mim e como lidar com algumas situações:

Não gosto de falar muito ao telefone ou presencialmente. Tenho alguns complexos com a minha voz, não sei porque, mas sempre tive um problema de fala e certamente me faltou terapias, porém quando me sinto confortável com alguém acho que falo demasiadamente. Faço enumeras perguntas e discuto algumas ideias. Por isso, se alguma vez não atendi, peço desculpa. Se quiserem falar comigo o melhor é mesmo avisar-me com alguma antecedência!  Se me abri de forma obsessiva e porque tenho interesse e gosto de participar e partilhar tudo com essa pessoa. 

Além de agulhas, tenho pânico a aranhas (mesmo de brincadeira). Não gosto de ler ou fazer algo se o tópico não me interessar. Então, se eu não me mostrar interessada em participar em alguma coisa ou situação, por favor não insistam! Algo que ainda estou a apreender é dizer NÃO.

Para algumas pessoas podem pensar que é uma desculpa, mas é mesmo assim. E o que acontece quando alguém insiste e eu não gosto do tópico? Certamente, passarei horas e horas a tentar estudar e compreender o tópico, seguindo farei alguns apontamentos, isso vai-me causar transtorno e perturbação. Possivelmente até o shutdown e por consequência, até as vezes, as minhas filhas acabam por ser as vítimas, oprimidas de uma refeição, porque perderei toda a minha energia em agradar alguém num tópico que não me interessa. Incluindo promovendo conflitos familiares, porque ficarei sem paciência e por aí vai! 

Desde epilepsia pós-traumática na minha infância, abusos físicos e sexuais, tentativa de suicídio, pobreza e um casamento no civil fracassado na minha juventude, eu resolvi fazer algo diferente! Vim pedir, desculpas a público! Sim é verdade que maioria dos meus relacionamentos não resultaram por alguma coisa em específico ou várias! Mas, se a minha sensibilidade fosse menor ou se eu soubesse o que eu tinha, tudo seria diferente, acredito! Talvez aquele abraço, fosse evitado ou aquele toque. Mas o que já passou, passou! Agora é uma nova oportunidade, de me conhecer melhor! 

Enquanto vivia em Portugal, após a tentativa de ajuda por várias entidades em Portugal recusadas, eu resolvi emigrar. 

Com a minha família já emigrada a alguns anos, dificuldades de sobrevivência, dificuldades de integração social, sensibilidade, sentindo-me solitária e sem motivos para viver, decidi dar-me a mim mesma uma nova oportunidade. E no dia 08/11/2011 decidi emigrar para a Inglaterra. Que loucura, certo? Não é assim tão fácil uma mudança, porém achei que teria duas opções, ou emigrava e “recomeçava uma vida nova” (pensava eu) ou seria o fim (outra vez pensando no suicídio). 

Atualidade 

Atualmente, vivo em Inglaterra a 9 anos, iniciei em Londres onde vivi durante 6 anos. Era uma luta diária entre esgotamento físico e mental. Primeiramente, aberta a qualquer oportunidade, comecei como ajudante de cozinha, porém não me sentia bem no trabalho, tinha dificuldades em interagir com alguns clientes, funcionários e todos os dias era um esgotamento mental e físico. Decidi então entre limpezas, área industrial e até tentei a área de educação. Formei-me num nível básico de auxiliar de educação, contudo tinha muitas dificuldades em responder rapidamente, escrever à mão e olhar para a criança. Porém, procurei outras áreas ligadas, consegui entrar para um hospital de cuidados mentais para mães e crianças, onde trabalhava constantemente com enfermeiras mentais e outros profissionais na área. Apreendi muito a lidar com alguns problemas de baixa estima, stress e depressão. Mas pelo facto de me esforçar tanto para “parecer normal” (o mascaramento), levaram-me a desistir. Formei-me em saúde e serviços sociais. 

Após esses 6 anos, decidi mudar-me finalmente para um lugar mais calmo (de Londres para arredores de Manchester), alvoreci novamente na área industrial (honestamente, hoje eu acho que o meu manager identificou que algo não tava bem comigo, era difícil ele dar oportunidades a alguém, mas para mim, ele sempre me deu espaço para fazer o que gostava, fui empregada operativa mas logo em seguida virei condutora e auxiliar de primeiros socorros, quando engravidei passei para a administração) não desistindo da minha persistência em trabalhar na área de saúde. E o nascimento da minha bebé, o ano passado aproveitei a oportunidade de reiniciar trabalhando com auxiliar de geriatria mais direcionado a pessoas com demência (forma repetitiva de responder) e serviços sociais a pessoas com deficiência. Novamente, tudo tava a correr lindamente até que além da suspeita de autismo, a minha filha também começou a ter ataques epiléticos focais e ausência. Entre o stress que vivia com a situação e o sentimento de culpa de regularmente estar a faltar ao trabalho e a ser pressionada para comparecer, as queixas da minha escrita a mão e de um paciente que não tinha demência querer falar e eu não sabia o que dizer, eu residi mais uma vez o meu contracto e decidi estudar também problemas mentais, matemática e causas de stress, para me dar entrada de trabalhar com individuais nas mesmas dificuldades que eu tenho diariamente.

 

 Escrevo como forma de desabafo e aprendizagem. Eu sempre disse que a minha vida viraria uma novela ou livro. Pois…se calhar! Agora terá esse um final feliz? 👩🏼‍💻🤷🏻‍♀️

 

Resumindo, feliz dia do Orgulho Autista e Dia Internacional do Pânico! Foi um prazer ter compartilhando está minha aventura, espero que seja útil. Especialmente aos pais!

Camila Lima a cantar Halo da Beyonce

"Piano de Fala" e "Planos" de Lia Wolf

"Porque não consigo ser normal?" de Sara Rocha

Aquela palavra que me persegue e convida

Que a sociedade me impinge toda a vida

Que quanto mais quero mais me sinto desprovida

Porque não consigo ser normal?

 

Para alguns parece que já estão programados

Seguem sem introspeção, sem brilho. Enfim, conformados.

E eu remo contra a mare, com os remos parados

Porque não consigo ser normal?

 

Se eu quero ter uma conversa, lembra-te do contrato

5 min sem olhar nos olhos, preciso fazer contacto

Agora sorri, espera, não é algo triste. Sara, tem tato

Porque não consigo ser normal?

 

Para de mexer na orelha, para a estereotipia

Os sons aumentam, confundem, causam entropia,

Dissocio, retiro, desespero, silencio é utopia

Porque não consigo ser normal?

 

Decidi que precisava procurar o que normal é

E a maneira de estar, de falar, de estar de pé

E um sorriso na hora certa, olhar nos olhos, ter uma certa fé

Mas que raio é ser normal?

Procurei famosos que os “normais” veneram

Anthony Hopkins, Elon Musk, Dan Akroyd, Dan Harmon, Eminem, Chris Packham, David Byrne, Vernon Smith, Greta Thunberg, Clay Marzo, Courtney Love, Satoshi Tajini, Julian Assange, Paddy Cosidine, David F. Sandberg

Espera um minuto.

Premio Nobel, Filmes Shazam e Ghostnuster, Rick and Morty, criador do Pokemon, Viserys Targeryen, música, ativistas, apresentadores de televisão, ganhadores de oscar, surfistas, criadores. Arte e cultura a transbordar de visão autista.

Serão eles normais?

 

Os neurotipicos não conseguem estar com os seus pensamentos

Não vem padrões no mundo, nem detalhes nos elementos

Não vão direito ao assunto, nem se concentram nos argumentos

Porque e que eu queria ser normal?

 

O Mundo foi avançado pelo que esta fora do padrão

Quem foge, arrisca, joga com a razão,

E o humano tenta apagar o diferente, a variação

Porque e que eu queria ser normal?

 

E dizem-nos:

Esforça-te, modifica-te, transforma-te.

Precisas de terapia, de ser moldado.

Assim ficamos todos iguais, todos normais.

Até la, utilizamos-te como insulto, como menos.

Acho que mudei de opinião

Porque queria tanto ser normal quando posso ser quem sou.

“É triste quando somos diferenciados” de Sergio Silva

É triste quando somos diferenciados, ainda por cima tendo esta síndrome. Não nos dão aceitação fácil quer no mundo escolar onde somos alvos de chacota e bullyng, ou ainda no mundo do trabalho onde nos olham com olhares de indiferença e discriminatórios.

Infelizmente a realidade também passa pela aceitação nas próprias famílias, principalmente aquelas que alguns dos membros não estejam devidamente informados ou até mesmo consciencializados para este tipo de questões.

 Nós os aspies, somos pessoas como as outras, não fazemos mal a ninguém. Somos muito empenhados fazendo qualquer tipo de estudo ou até mesmo adquirir um trabalho. Para que isso realmente possa existir a nossa sociedade deveria de ter uma abertura de tal ordem que nos pudesse ajudar na nossa integração.

Basta de sermos discriminados! Hoje nós, amanhã pode ser você que está aí em casa. Queremos só uma oportunidade de garantir o nosso futuro. Felizmente, ainda tenho os meus pais que me apoiam e depois quando partirem, será que conseguirei sozinho defender-me deste mundo que tem sido cruel para mim? Creio que esse é no fundo o meu medo e dos meus pais, por isso por favor não me façam sofrer mais. Não fiquem indiferentes a este tipo de situações. Eu e muitos aspergeres que lutam todos os dias para garantir o nosso futuro que tanto ambicionamos e que por vezes tarda em vir.

Infelizmente tive de mudar para outra zona do país, privando-me de muita coisa à procura de um futuro melhor. Esse dia finalmente chegou, mas sofri muito para o ter. Muitos não tiveram a coragem que tive, mas desafio a quem puder saia da sua zona de conforto á procura de uma vida estável e que acima de tudo não ponha a própria vida em risco como me acontecia se não fizesse esta mesma mudança na minha vida.

É esta a mensagem que queria que passasse lá para casa.

Muito obrigado a todos ! 

Poema de Miguel Torga e Fernando Pessoa de Diogo Santos

“Feliz dia do Orgulho Autista!” de Catarina Abreu

Falando de mim, sou realista. Ser autista trouxe-me muitas coisas. Umas maravilhosas, umas neutras, outras más e ainda outras horríveis. Ter uma deficiência, principalmente num mundo que ainda não está cem por cento preparado para acolhê-las, não é pera doce. No entanto, gosto de ser como sou, e não trocava de “cérebro”. A minha vida podia ser bem melhor, é verdade, mas a solução disso não deveria passar por desejar deixar de ser “eu”, mas sim um ambiente, digamos, mais acolhedor. Por isso é que temos esta luta, para que a acessibilidade seja conceito concreto e não apenas abstrato.  Tenho defeitos, como qualquer ser humano, mas também tenho qualidades. Não sou um ser humano defeituoso, com um cérebro “patológico”. Não tenho nenhum “problema” (Bem, na verdade tenho, mas não é o autismo). Sou um ser humano com uma configuração cerebral diferente da norma, portanto é normal que choque com esta. Tenho dificuldades, algumas básicas para o cidadão comum, mas também tenho talentos que não são assim tão básicos. Não vou odiar-me pelas dificuldades, é inútil e só prejudica a autoestima. Posso sim aprender a aceitá-las e perceber que se sou um ser humano diferente, as minhas necessidades também o serão e a minha vida não terá necessariamente que seguir o roteiro predefinido. A minha vida não será melhor ou pior só porque não cumpri as metas clássicas ou não as realizei na altura “ideal”. Em suma, precisamos sim de ser aceites como nós somos, e termos a oportunidade de sermos a melhor versão de nós mesmos. Afinal, as virtudes aproveitam-se e as dificuldades trabalham-se. Feliz dia do Orgulho Autista!

Marco Rojo, com o seu filho Pedro, autista, em palco

Assistam ao Pedro, autista, a se juntar ao pai, Marco Rojo, em palco: 

“Por detrás da minha máscara” de Paula Marisa Costa

Soube desde muito cedo que algo em mim era diferente do que é nos outros, algo que os outros não compreendiam e os fazia olhar de lado ou pôr-me de lado. Eu não me inseria e eu mesma me afastava.

Uma teoria, um pensamento, uma forma de agir, um comentário ou a falta dele…aprendi a esconder essa estranheza que eu era, para que ninguém percebesse, para que não me olhassem de lado, para que não percebessem que eu era assim tão estranha…sempre fui uma fraude, o que todos acham que sou, não era eu, mas a minha máscara. Eu…escondida lá por trás, com medo, forçando-me a ser outra, cobrando-me a toda a hora pelo que sou, forçando-me a toda a hora a falsear e a dramatizar e a esgotar-me assim…  Um embuste criado ao observar as ações e reações dos outros e depois a copiá-las e representá-las para os outros. E assim ia passando, mais ou menos, despercebida.

Escondia quem eu era, o que gostava, o que queria, o que pensava… escolhia dizer o que pensava que os outros queriam ouvir e às tantas já não era mais eu, era eu e a máscara, era eu para mim e não para os outros, era só a máscara…éramos duas…, mas não era eu.

Sempre que queria ser eu, ser livre e comportar-me sem esconder nada, levava para casa um reforço negativo, levava para o meu quarto um cansaço enorme, uma necessidade de chorar e uma vontade de não ser assim, levava comigo a minha culpa e falhanço de não conseguir ser como os demais. Depois estava triste, revoltada, agressiva, desconfiada, ansiosa, deprimida, depressiva, esgotada e cansada. Farta. Quase desisti.

Depressões e repressões.

Já não me deito a chorar e a questionar-me por que raio não seria eu capaz de ir a um jantar com os meus colegas, porque não suportava tanta confusão, barulho, gargalhadas, conversas vãs que nada me interessavam, os olhares, as coscuvilhices… porque é que não tinha a mesma capacidade e necessidade de estar num grupo? Porque tinha que ser sempre o mesmo “bicho do mato”? Porque pensava diferente e isso era ridículo para os outros?

Já entendo porque quase nunca atendo o telefone ou o trago sempre no silêncio… não gosto dele. Já sei porque me sentia posta de lado, incompreendida, incapaz de mostrar o que sou. Agora já entendo e percebo tanta coisa, no entanto vivo numa luta diária entre mostrar, sem reservas, quem realmente sou e/ou colocar a máscara… foram tantos anos a usá-la, que acho que me habituei a ela. Levo-a sempre comigo e tento forçar-me a deixá-la de lado, mas nem sempre consigo.

Estou a aprender a andar sem ela. Estou a aprender a tirá-la fora!

Por detrás da minha máscara estou eu. Mulher autista, neurodiversa e com todo o direito a ser como sou. Não sou doente, nem quero assemelhar-me a ninguém. Eu mesma, tal como sou. E só agora, aos 44 anos, estou a aprender a estar em paz comigo e com os outros, sem a máscara! 

 – Texto escrito a 27 de julho de 2018

"Desenho, logo existo" de Rita Silvestre (Pintura digital 2015)

 

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