Loading
Loading

Parentalidade no espectro do autismo

Escrito por Rita Serra PhD, bióloga e investigadora do Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra. Estuda floresta e espécies silvestres, comuns (baldios), inclusão e exclusão. Autora do blogue Neurodivas - autistas e neurodiversas https://medium.com/neurodivas-autistas-e-neurodiversas. Texto originalmente publicado em Serra, Rita. (2021). Parentalidade no espectro do autismo. Manual PARENT - Paternidades envolvidas e cuidadoras: da Teoria à Prática. Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra. ISBN: 978-989-8847-35-5. pp. 101-117, https://parent.ces.uc.pt/resource/manual-nacional-parent-paternidades-envolvidas-e-cuidadoras-da-teoria-a-pratica/

Chegou até aqui e está a ler este texto, parabéns. Significa que, algures pelo seu percurso da parentalidade, ou de pais, mães e pessoas cuidadoras de crianças que acompanha enquanto profissional nas áreas da saúde ou da educação, se cruzou com a palavra “autismo”. Essa palavra pode-lhe ter suscitado medo, fobia ou terror, ou quem sabe, no melhor dos casos, curiosidade.

Chegou até aqui, parabéns, porque significa que poderá ter passado por outros lados e por uma confusão enorme de conceitos e explicações até se ter cruzado, quem sabe, com outra palavra: neurodiversidade. Esta palavra pode também resultar noutras como neurodivergência. Poderá ter ficado uma pessoa mais esclarecida, ou ainda mais confusa com a entrada destes novos termos.
A palavra autismo, no decorrer da parentalidade, pode ter sido “descoberta” através do pai ou mãe, através da sua criança, ou através de familiares, ou profissionais, ou notícias, ou outras situações com as quais se identificou ou conseguiu relacionar-se.
No decorrer deste texto, vou partir da minha experiência pessoal, mas que sei, por experiência de outras pessoas com quem me vou cruzando, que é maior do que eu. Trata-se da experiência de chegar ao meu próprio diagnóstico de autista através do diagnóstico da minha filha. Trata-se, após o diagnóstico, de aprender a cuidar e a crescer melhor. É uma jornada que ainda está em aberto. As experiências das quais parto assentam em cuidar de uma criança prestes a fazer 8 anos, e cuidar de mim com 43 anos. E ambas continuamos a crescer.

O nosso dicionário
Tendo em conta que introduzimos alguns conceitos que poderão não ser familiares, deixamos aqui algumas entradas de termos relevantes para a leitura deste texto.

Espectro do autismo
O DSM 5 – Manual Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais (APA, 2013) refere-se ao autismo como uma perturbação do neurodesenvolvimento (PEA – perturbação do espectro do autismo), e define três níveis de apoio. Foi necessário muito para se chegar até aqui35. Em versões anteriores do DSM, havia uma amálgama de condições como Perturbação Autista, Síndrome de Asperger e PDDA-NOS. Considerou-se que estas condições, frequentemente indistinguíveis e sobrepostas, integram um espectro que se manifesta em três dimensões fundamentais: 1) comunicação social; 2) interação social e 3) padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Ao invés de se distinguir o autismo em níveis de funcionalidade, criaram-se níveis de apoio: 1 (requer apoio), 2 (requer apoio substancial) e 3 (requer apoio muito substancial). 

O propósito foi acentuar a necessidade da provisão de apoio e fazê-lo chegar a todas as pessoas que dele necessitam, independentemente da sua “funcionalidade”. Neste sentido, o espectro do autismo pode ir desde uma série de características atípicas, que requerem o reconhecimento da diferença neurológica e de funcionamento cognitivo sem o qual a comunicação e interação sociais estão condenadas ao fracasso, até deficiências em diversas áreas. Como o autismo é um espectro e não tem de constituir uma perturbação (o próprio conceito de perturbação pode ser entendido à luz do modelo social de deficiência, em que os problemas se revelam perante desajustes institucionais assentes no pressuposto de outros corpos com neurologias e formas de cognição dominantes – “neurotípicos”, entendemos o espectro do autismo como uma forma de neurodivergência dentro do reconhecimento e aceitação da neurodiversidade humana. Para um entendimento da construção da PEA como uma categoria clínica, ver Silberman (2015). 

O autismo é uma condição biológica, que poderá ter contribuições ambientais (tais como fatores epigenéticos), ainda não comprovadas. Não é resultado de toxicidade, de transgénicos, de vacinas, de metais pesados ou de qualquer outra causa.36 O espectro do autismo tem uma grande sobreposição com a diversidade de género37. Acima de tudo, a PEA tem uma forte componente dum processamento atípico da informação sensorial, com repercussões na forma de sentir e fazer sentido de sensações e emoções. Consequentemente, é uma condição que afeta toda a constituição do ser – não é uma coisa separada que possa ser “extirpada ou curada”. Por esta razão, as pessoas autistas são naturalmente pensadoras “fora da caixa”. Como descreve Hannah Gadsby38 , a forma como se relacionam com a caixa requer sentidos e explicações diferentes do dominante, o que pode dificultar muitíssimo processos de aprendizagem e de trabalho.

À medida que se vai sabendo mais sobre o autismo, vai-se circunscrevendo a condição e excluindo outras síndromes, como a síndrome de Rett. No entanto, as abordagens de desenvolvimento poderão ser semelhantes.

Neurodiversidade
É o reconhecimento e aceitação de que os seres humanos têm capacidades cognitivas distintas. We need all minds (precisamos de todas as mentes), é uma palestra de Temple Grandin sobre a importância de diversos estilos de cognição para resolver problemas complexos.39

Neurodiversidade, termo popularizado por Judy Singer, socióloga, diz também respeito ao movimento de direitos civis que resulta de várias influências, entre as quais o modelo social de deficiência e movimento de sobreviventes da psiquiatria. Para mais informações, consultar Kapp (2020).

Neurodivergência
É um termo que diz respeito a pessoas que têm formas de cognição que divergem da maioria dos seres humanos – que podem ser descritos como neurotípicos. O autismo
é uma forma de neurodivergência entre outras, como o espectro da esquizofrenia, PHDA (Perturbação de Hiperatividade e Défice de Atenção), dislexia ou dispraxia.

Aceitação 

Tendo em conta que o autismo é uma condição biológica, pervasiva e para toda a vida, desde que se nasce até que se morre, é fundamental reconhecer e aceitar a diferença o quanto antes. A aceitação não se trata de entender o autismo como uma condição imutável em que bebés ou crianças ficarão sempre no mesmo nível de capacidades. Trata-se de aceitar que aquela criança ou pessoa requer outras formas de apoio para florescer. Que poderá ter necessidades sensoriais distintas da maioria. Que não poderá exigir o mesmo àquela pessoa como se fosse neurotípica. A partir deste reconhecimento é que podem ser trabalhadas e desenvolvidas as capacidades tendo em vista a aquisição de competências de linguagem, de comunicação, de autonomia, de acomodação e de interação social, para poder contribuir da melhor forma de acordo com as suas capacidades. Por outras palavras, a cada um de acordo com as suas necessidades, de cada um de acordo com as suas capacidades. E as capacidades e necessidades das pessoas autistas podem ser assimétricas. As crianças e pessoas adultas podem aprender a ler sozinhas e não precisarem de ser ensinadas, mas podem precisar de ser ensinadas a vestir-se, a despir-se, a usar a vez numa conversa, a gerir o seu tempo, a ter alertas no telemóvel para comer ou a dizer que são incapazes de aprender álgebra porque só dispõem de competências visuais fortemente desenvolvidas, para os quais a matemática tem de ser traduzida na forma de geometria (Grandin, 2006). Sobre um excelente texto de aceitação e as suas dificuldades no adulto, resultado da diferença não ser reconhecida socialmente, ler Pedro Rodrigues.40

A linguagem na primeira pessoa 

As pessoas que estão no espectro do autismo podem preferir utilizar a primeira pessoa – “sou autista”, do que “pessoa com autismo ou PEA”, precisamente porque se trata duma condição pervasiva essencial à própria forma de ser, de tal forma que não é possível conceber a pessoa sem autismo. Neste sentido, é diferente duma pessoa com deficiência ou com diabetes, ou seja, com condições que não são integrais ao seu conceito de ser. No texto, utilizo a linguagem na primeira pessoa, também como tributo a Jim Sinclair, ativista da neurodiversidade41. No entanto, no trato individual, a melhor forma é simplesmente perguntar à pessoa como pretende ser tratada. Pessoalmente, como respondi a um estudante de doutoramento quando me fez esta pergunta a respeito do meu nome, respondi, quero que me tratem bem.

Inclusão

A inclusão de pessoas autistas na sociedade implica não a sua correção para se tornarem como as pessoas normais, ou mais próximas do comportamento observado das neurotípicas, mas pessoas capazes de adquirir, desenvolver e contribuir, com as suas competências, para o bem-estar social das pessoas que rodeiam. A inclusão não deve procurar uma autonomia a todo o custo, mas uma interdependência saudável. As pessoas autistas podem estar incluídas em diversas esferas sociais, a começar na sua família e amigos, nos seus empregos, e nas suas comunidades. O trabalho de inclusão passa não só pelas pessoas autistas adquirirem competências, mas também pelo reconhecimento social das diferenças a fim de assegurar acomodações.

Parentalidade

A parentalidade é entendida como o apoio ao desenvolvimento e florescimento da criança pelos seus pais, tendo como fim a inclusão da criança numa comunidade de pertença e na sociedade. Neste sentido, compreende-se que a parentalidade seja um duplo desafio no espectro do autismo: pessoas autistas, que podem elas mesmas estar a lutar pela inclusão na sociedade e comunidades das quais se podem sentir alienadas, vão estar a parentar crianças que podem ser autistas ou neurotípicas. Reversamente, pessoas que podem ser neurotípicas podem estar a parentar crianças autistas. Daí que a parentalidade, que pode constituir uma série de desafios, oferece a melhor possibilidade de superação desses mesmos desafios – a verdadeira inclusão de autistas no seio de famílias neurodiversas. Um excelente recurso é o livro de Heath Grace e Joanna Grace (2020): “My mummy is autistic”, que ilustra a perspetiva duma criança neurotípica sobre a mãe autista – perita em inclusão. 

O diagnóstico 

Quando fui diagnosticada e comuniquei a amigos, amigas e colegas, um deles disse “que bom, vou trabalhar com uma certificada!” Esta frase faz muito sentido pois, atualmente, as crianças e pessoas autistas são subdiagnosticadas. Isto significa que há muito mais pessoas autistas do que as que são clinicamente reconhecidas neste momento. Não se trata de uma epidemia, como uma doença em que há um aumento de casos por alguma razão ambiental ou social que produza pessoas autistas. Trata-se do aumento da capacidade de diagnosticar na infância e em idade adulta certas características de pessoas autistas. Em crianças, estas características estão razoavelmente bem identificadas através de instrumentos clínicos. Não será difícil aos pais, mães, membros da família, pessoal de ambientes escolares e clínicos identificarem as características de base do espectro autista. O Serviço Nacional de Saúde (SNS) encontra-se perfeitamente capaz, na sua estrutura, de poder diagnosticar e encaminhar crianças autistas. As crianças com desenvolvimento atípico podem ser sinalizadas e encaminhadas para obterem diagnósticos formais ou, pelo menos, ativarem o SNIPI – Sistema Nacional de Intervenção Precoce42 – e começarem a apoiar a criança em todos os espaços onde circula (casa e escola). Tendo em conta a resposta de saúde instalada para crianças autistas, não me vou alongar neste aspeto. Vou, no entanto, acentuar dimensões que vão ser críticas e desafiantes para a parentalidade: vão estar a cuidar de uma criança que, desde tenra idade, não coopera nem responde da mesma forma que as outras crianças. Que desde bebé, pode sempre ter recusado estar sozinha ou na cama de grades; que pode nunca ter aceitado viajar no ovo nem na cadeirinha; que pode nunca ter respondido ao nome; que pode nunca ter vindo quando a chamam; que pode ter padrões atípicos de sono, nunca dormindo nem de tarde nem uma noite tranquila; que pode ter tido sérias recusas alimentares; que pode ter continuado com a chupeta, ou mama, ou fraldas bem depois do que seria esperado; que pode não comer à mesa; que pode não falar; que pode não apontar; que pode não pedir ajuda; que pode recusar entrar em certos espaços, como a cozinha; que pode exigir silêncio absoluto em casa. Soa-lhe familiar? 

Viver sem diagnóstico 

Quando a criança não é diagnosticada, as pessoas que interagem com ela vão procurar explicações para comportamentos atípicos. As explicações habituais vão recair sobre erros de parentalidade: vocês é que não a educam, deixam-na fazer tudo o que ela quer, ai se fosse comigo, como é que ainda dorme convosco, como é que não viaja no carro, como é que não come de tudo, entre muitas outras. A procura de explicações para o comportamento atípico da criança vai frequentemente recair sobre o membro da família que está mais envolvido no cuidado, tipicamente a mãe, pessoa da qual a criança pode ter particular dificuldade em desligar-se, ou mesmo aceitar que mude de roupa ou de visual. Quando não recai sobre as mães e os pais, recai sobre a própria criança como sendo mal-educada, preguiçosa, desmazelada, desatenta, caprichosa, entre muitas outras. Viver sem diagnóstico é viver uma “vida de faz de conta”, em que constantemente se procuram mascarar as dificuldades, transferir responsabilidades, encontrar bodes expiatórios para os problemas encontrados, que, ao não serem aceites como problemas, não permitem encontrar soluções. 

O estigma e o medo do “rótulo” 

Em Portugal, tal como noutros países, existe um enorme medo do “rótulo”. O medo do “rótulo” supostamente tem como propósito entender “cada criança como uma criança e cada pessoa como uma pessoa”, em que a pessoa vem primeiro, antes de qualquer condição ou dificuldade capacitante ou incapacitante em relação a uma expectativa de normalidade. No entanto, a recusa em reconhecer clinicamente condições atípicas como o autismo tem o resultado inverso: ao não chamarem autismo, outros nomes pouco simpáticos vão aparecer, como mal-educados, preguiçosos, desatentos, distraídos, “maluquinhos”, “burros”, que vão ser muitíssimo estigmatizantes. Os rótulos vão aparecer porque a diferença existe, mas, sem o diagnóstico de autismo, não há nem explicação para esta diferença nem formas de superar as dificuldades encontradas. Quando o diagnóstico finalmente chega O diagnóstico pode ser entendido como um alívio ou como a confirmação de um pesadelo. Infelizmente, quando o diagnóstico chega, muitas famílias já se separaram. Muitas crianças e pessoas adultas já sofreram traumas. Muitas crianças foram responsabilizadas pela “tragédia” que se abateu sobre a família, a mãe, e o nome “autismo” passa a ser o “novo inimigo” a abater. Não seria bom erradicar aquela coisa que está a obstaculizar a vida perfeita e normal? Vou apresentar de seguida dois caminhos que podem ser seguidos com o diagnóstico: o distópico e o utópico. Já experimentei um pouco dos dois. Começo por explicar o que quer dizer utopia – não-lugar (do grego “ou” que significa “não” e “topos”, que significa “lugar”). O não-lugar, mais do que uma realidade que existe ou não-existe, é um caminho, um percurso, uma direção. Assim, a distopia autista diz respeito a um caminho que conduz a maus lugares; a utopia autista corresponde a um caminho que conduz a bons lugares. 

A distopia autista 

A distopia autista assenta em “vencer o autismo”, ou seja, em procurar erradicá-lo. Pode começar in utero, com o desenvolvimento de testes genéticos para impedir que pessoas autistas nasçam. Este assunto foi alvo do relógio genocida de autistas, de Meg Evans, que com o seu ativismo expôs a eugenia subjacente aos diagnósticos pré-natais no campo do autismo43

Tendo em conta que o autismo é um espectro, que acompanha a pessoa ao longo de toda a sua vida, e que entre pessoas autistas se contam o Sir Anthony Hopkins, impedir pessoas autistas de nascer significa amputar a humanidade de caraterísticas consideradas benéficas, ou nas palavras de Temple Grandin, essenciais para resolver os problemas complexos que a humanidade enfrenta. Nem Hans Asperger, médico reconhecidamente Nazi, que trabalhou ao serviço da eugenia alemã, ousou ir tão longe e erradicar os genes do autismo da humanidade – tratava-se apenas de encontrar “a dose certa” para compor o “ser humano perfeito” (Silberman, 2015). 

Uma vez as crianças autistas não sendo erradicadas e nascendo, existiram duas obsessões: uma delas foi enviar os pais e mães para “campos de re-educação”. A base desta abordagem nasceu do conceito de parentalidade tóxica44, felizmente desacreditada hoje (para uma história da origem e extinção deste conceito, ver Silberman, 2015), com a designação perversa de “mães frigorifico”. A “terapia” para estas mães era psicanálise para toda a vida. Outra obsessão foi a correção das crianças, através de pelo menos duas abordagens que podem colidir: a abordagem comportamental e a abordagem da medicina e/ou pseudosaúde. 

A abordagem comportamental baseia-se numa “reciclagem” da terapia de correção de homossexualidade baseada em estímulo-resposta que pretende “premiar” comportamentos positivos e “extinguir” comportamentos “negativos”. Chama-se ABA – Applied Behavior Analysis45. Na pior versão, temos a terapia de eletrochoques nos EUA, o Centro Juiz Rotenberg, que continua aberto após os esforços de inúmeros ativistas e da condenação de tortura e violações massivas de direitos humanos, que conta, entre outras “terapias”, com um dispositivo de eletrochoques portátil46

A extinção de comportamentos “nocivos” diz respeito aos stims – estereotipias, que são padrões repetitivos que podem consistir em andar, correr, fazer sons guturais, mover os dedos, etc. Os “stims” são formas de autorregulação autista para alívio de sobre-exposição sensorial a estímulos, quando estão muito excitados, ou assustados. Todas as pessoas fazem “stims”, como “dar saltinhos de contente”. Mas os stims de autistas vão ser socialmente inconvenientes ou não apropriados, como o flickering – mover rapidamente os dedos em frente à cara, por exemplo. Os stims “denunciam” as crianças e pessoas autistas. Os stims foram alvo de extinção de comportamentos por serem considerados nocivos (apesar de alguns stims poderem ser nocivos para a saúde, como rodopiar constantemente, ou pica – o desejo de comer materiais que não são alimentos, como roupa). A terapia ABA e a extinção de stims é profundamente desaconselhada por autistas adultos, por ser muito danosa – “corta” as pessoas autistas do seu corpo e de formas de regulação “naturais”47. A parte considerada mais positiva desta terapia é o reforço positivo – estimular comportamentos desejados com a possibilidade de fazer stims, por exemplo. No entanto, este entendimento é de si complexo, por razões que passaremos a explicar ao longo do texto. 

A abordagem da pseudomedicina foca-se no entendimento de que o autismo pode ter componentes ambientais. Desta forma, são propostas terapias para destoxificar o organismo, assumindo que o autismo pode ser causado por vacinas, por metais pesados, por alimentos transgénicos, pelo glúten, entre muitas outras causas. As supostas “terapias” podem ir desde dietas sem glúten até doses massivas de vitamina D. 

A abordagem médica consiste em medicalizar a criança para que fique mais dócil e calma, tipicamente com antipsicóticos. Através desta terapia, não se pretende desenvolver a criança, mas apenas que ela “não dê problemas”. Assim, a criança passa a ser vista como estando doente, o que pode implicar ou não um diagnóstico. Mais um “fardo” para a família, e, ao mesmo tempo, menos responsabilidades sociais. 

Através destes caminhos da distopia autista, a relação entre os familiares e a criança autista é cada vez mais distante. A criança é cada vez mais patologizada e alterizada – tornada “outra”, irreconhecível como ser humano, sub-humana. O caminho pelas terapias “alternativas” ou medicalizadas leva a enormes custos e gastos económicos, enorme sofrimento para a família e para a criança, horas sem fim de terapias. Infelizmente, o medo ao rótulo que, regra geral, “poupa” as terapias autistas, mas pode não poupar sofrimento e dissolução familiar e pode não poupar em medicamentos. 

A utopia autista 

A utopia autista passa pelo diagnóstico clínico de autismo seguido de aceitação, seguido da escola, de terapias de desenvolvimento, do desenvolvimento de interesses, e de formas saudáveis de parentalidade, apoio e cuidado familiar. Vamos demorar-nos um pouco em cada uma delas. 

Diagnóstico: e agora? 

“A melhor terapia é a escola”, disse-nos a pediatra do neurodesenvolvimento. As crianças autistas, sempre que possível, deverão estar incluídas na escola. O estabelecimento de rotinas pode ser muito benéfico ao desenvolvimento de crianças autistas. O ambiente deve ser afetivo, sensorialmente acomodativo e permitir-lhe os seus ritmos, e ao mesmo tempo, despertar, introduzir e desenvolver novos interesses. A criança pode não precisar de muitas terapias. As terapias relevantes para as crianças autistas não são para curar o autismo, mas sim para desenvolver áreas que possam necessitar de mais apoio para adquirirem competências. Em resumo, podemos dizer que as crianças autistas podem precisar de ser ensinadas, e aprender competências que as outras crianças poderão aprender de forma natural. Não se surpreenda se verificar também o contrário: há áreas que para as crianças autistas vão ser naturais, e para as outras podem ter de ser ensinadas. Três das terapias que poderão ser importantes para as crianças autistas são a terapia da fala, terapia ocupacional e acompanhamento psicológico. Estas terapias e o contacto com terapeutas vai muito além da terapia que ocorre em sala fechada. Será muito importante o envolvimento da família com os terapeutas, de forma a que adquiram recursos para treinarem em casa algumas competências que podem ajudar as crianças autistas a desenvolverem-se. Acentua-se que desenvolverem-se é diferente de normalizá-las. A normalização é algo que não é um benefício em si mesmo. Os benefícios são a aquisição de competências que podem conferir à criança mais autonomia – mais acesso a si mesma, ao seu corpo, às suas emoções, à consciência de si e das outras pessoas e formas de resolver problemas que lhe vão proporcionar bem-estar e uma boa autoestima. E as formas de resolver problemas podem ser muito criativas! 

É fundamental a boa colaboração entre os membros da família, terapeutas e cuidadores, e a comunicação casa-escola. O mais importante é a criação dum ambiente interpretativo em redor da criança, tendo em vista promover a comunicação. Por vezes, tal pode ser contraintuitivo. Um exemplo: quando a criança não fala nem aponta para pedir uma coisa que pretende, mas os familiares com contacto com a criança já sabem o que ela pretende, podem funcionar como facilitadores e dar-lhe o que ela deseja. Esta situação faz com que só as pessoas que estão próximas é que entendem a criança. Uma das abordagens da terapia da fala para estimular a comunicação, é treinar outra situação: colocam-se objetos deliberadamente fora do alcance da criança, e ensina-se a criança a pedi-los com o “dá!” batendo com a mão no peito. A combinação de linguagem verbal e gestual é um caminho aberto para crianças verbais e não verbais. Quando a criança aprende que o “dá!” lhe dá poder, e obtém o que deseja (nesta situação, deve ser dado o objeto desejado imediatamente à criança), tem em si mesma mais um recurso que a empodera. Por este exemplo se pode ver que a terapia não é feita nos 45 minutos em sala; em sala, aprende-se de forma demonstrativa o que se pretende adquirir – quem está a aprender não é só a criança, mas os pais e mães. Mas não se pretende que pais e mães se tornem terapeutas da criança. Pretende-se que desenvolvam e adquiram recursos para a sua parentalidade. 

Com o diagnóstico de uma criança autista, preparem-se para a entrada de terapeutas na vossa vida. Mas os terapeutas não vão curar a vossa criança. Desconfiem sempre de curas!!!! O que os e as terapeutas vos vão conferir são formas de ultrapassar problemas e dificuldades, obstáculos à comunicação. Através da procura de formas de comunicar – de pôr em comum, é que vão “vencer o autismo”. Cada vez que se sentirem mais próximos da vossa criança, vão-se sentir mais cúmplices. E há muitas formas de o fazer! E tal vai acontecer sempre que consigam chegar a uma linguagem partilhada entre vocês e a criança. Os terapeutas vão atuar como tradutores, e promotores de competências que “devolvem” a criança ao seu corpo, aos seus sentidos, ao seu sentir, às suas emoções, e as ajudam a aprender a processá-las. 

Acomodações 

O autismo é, em primeiro lugar, uma dificuldade no processamento da informação sensorial. Basicamente, chega mais informação aos sentidos do que a que conseguimos processar. E temos 8 sentidos conhecidos, a saber: visão, tacto, olfato, audição, gosto, vestibular, propriopercepção, interocepção. As pessoas e crianças autistas vão poder ser atípicas ou ter perturbações em todos os sentidos. Por isso vão poder exibir os stims – rodopiar, ter preferências alimentares, ruídos aterrorizantes, falta de medo, perigo, sensação de fome, calor ou frio, preferência e repulsa por algumas cores do espectro. Os sentidos podem vir com hipersensibilidades ou hiposensibilidades. 

Um aspeto fundamental para o desenvolvimento das crianças autistas são as acomodações. Nas acomodações, pretende-se que a criança fique mais “cómoda” e calma para poder aprender, mais disponível para ter contacto com coisas novas – que regra geral, causam sobre estimulação. 

A minha filha não entrava, e entra aos poucos, em cozinhas, por causa da presença de eletrodomésticos assustadores – no caso dela, do micro-ondas. Estes aparelhos fazedores de barulho são kriptonites, ao ponto de, uma vez na escola, a professora ter feito queques de cenoura e ter levado uma varinha mágica, e a minha filha ter passado todos os dias durante um ano a assegurar-se que não havia mais queques de cenoura, e que a professora tinha levado tudo para casa. Estes barulhos podem ser autênticos terrores. Para compreenderem como é o ambiente sensorial da vossa criança, o exercício de empatia vai ser o vosso melhor amigo. A empatia requer que se imaginem como a vossa criança. Temple Grandin fez este exercício com as vacas – colocou-se na posição das vacas ao percorrer o matadouro para ver o que as assustava. Imaginem-se a percorrer o percurso das vossas crianças com as preferências sensoriais destas. As preferências sensoriais delas podem ser diferentes das vossas, e daí a necessidade ou vantagem de terem intérpretes – pessoas, terapeutas, que podem ajudar a compreendê-las melhor, especialmente no caso de as dificuldades de comunicação ainda não terem sido ultrapassadas. Mas encorajem vivamente as crianças a comunicar connosco – se ela comunica algo que a incomoda, é bom que essa necessidade seja tida em conta de forma a saber que vale a pena comunicar. É sempre bom que as crianças saibam que são ouvidas – seja qual for a forma como expressam as suas necessidades. E às vezes, pequenas variações fazem grandes diferenças. Como o pai que aprendeu a comunicar com o seu filho imitando a voz da sua personagem favorita dum filme.48

 

Desenvolvimento de interesses 

Os interesses da criança são a porta aberta para o mundo. São a forma como se vincula com o mundo exterior – o que a desperta para aprender. Os interesses das crianças autistas não são obsessões a serem desincentivadas. Aliás, o que se pode fazer é desenvolver os interesses – expandi-los, aproveitá-los para abrir mais o mundo. Muitas crianças têm interesse na música, ou pintura, ou números, ou animais. O propósito pode ser ampliar – associar novos conceitos, imagens a outras que são preferidas. “Faz a árvore de natal da Ana e da Elsa”, foi a forma como a professora da minha filha a motivou a fazer o trabalho de natal de expressão plástica. A minha filha adora princesas. Podem ser um caminho para conhecer as partes do corpo humano, de cores, de vestidos e formas de vestir, da escrita do nome delas, e da narrativa, de histórias, de teatros e dramatizações. Os interesses devem, sempre que possível, ser desenvolvidos. Aqui poderão ser úteis atividades extra-curriculares, se tiverem possibilidade. Pensem onde querem gastar o vosso dinheiro: em terapias nocivas 24 sobre 24h de correção da natureza das vossas crianças para ficarem “iguais às outras”, ou desenvolver as suas potencialidades que lhes trazem felicidade – não necessariamente um investimento de futuro. Calma, ainda não entraram na universidade, estão só na primária! 

A família neurodiversa 

À medida que vão conhecendo e reconhecendo mais características do autismo, não se surpreendam que comecem a ver em vocês mesmos ou membros da família, traços. Tal não é negativo. É por um lado, um exercício de empatia; por outro lado, tendo em conta que o autismo é neurodiversidade – ou seja, diversidade neurobiológica, que pode ou não ser acentuada por fatores que desconhecemos – “não vem do ar”, não vem “só de um lado”, e vai correr na família, expressando-se como é: um espectro. 

Uma família neurodiversa e a neurodivergência trazem desafios. Vão existir desafios de acomodação – imaginem o típico problema com o comando do ar condicionado, com uns a quererem mais frio e outros mais calor, muito multiplicado, em todos os 8 sentidos. Para todos terem as suas necessidades de acomodação satisfeitas, tem de haver compromissos. O importante é aprenderem a distinguir o que é sensorial do que é comportamental, e a trabalhar as acomodações. Quando a minha filha chega da escola, quer silêncio. E nós queremos falar. Inventámos o “modo biblioteca”, para falarmos baixinho, que vai funcionando. Mas outras soluções são auscultadores com redução de ruído, espaços diferentes – no nosso caso, um exterior com um trampolim – redes, ambientes com luzes que podem ser mais reduzidas, enfim, preparem-se para adaptar a casa na medida do possível, e é muito possível com muito pouco e boa vontade. 

A vossa maneira não vai ser a maneira de toda a gente. Vão ser esquisitos. Podem ter problemas com idas à casa de banho (a minha filha foi capaz de andar de avião, mas não de entrar nas casas de banho com secadores de mãos automáticos). Muitos dos vossos comportamentos vão ser incompreensíveis. Mas vão ser vocês. O importante é que estejam bem, se entendam, e sempre que possível, expandam o vosso ambiente através de tradutores e traduções – aprendam a dizer: nós aqui fazemos desta forma, de maneira assertiva e sem vergonha. Vai custar no início. Mas aos poucos, vai ficar melhor. 

A família neurodiversa vive numa casa neurodiversa com acomodações, com alimentação, e ritmos que podem ser diferentes. Algumas destas diferenças vão ser socialmente inapropriadas (Kim, 2015) – como andar descalça, não vestir casaco, entre outras. Mas para expandirem o vosso ambiente e saírem de casa, é fundamental terem outros espaços que vão ser “amigos de autistas”.

A comunidade neurodiversa 

Aos poucos, vão construir a vossa comunidade. Um vizinho ou vizinha de quem a vossa criança gosta; um café onde gosta de ir; e pessoas que vos vão conhecendo. É fundamental que vão expandindo o vosso ambiente interpretativo de confiança. Pessoas novas podem por vezes introduzir aspectos que vocês, pais, mães e família, não conseguiram nunca introduzir ou explicar. Porque pessoas com tons de voz diferentes, aspectos diferentes, formas diferentes de ser, podem ajudar-nos a aprender. Aprendemos com todas as pessoas, às vezes coisas que nos disseram vezes sem conta mas que não apreendemos em certas alturas da vida, e o conseguimos com outras pessoas ou mais tarde. A inserção na comunidade é essencial. Chama-se inclusão. Festas, desde que a criança e vocês as considerem aprazíveis, são momentos de sair de casa e ter outros contactos. Às vezes, ir à reciclagem é um evento social! 

E será que sou autista? 

Pode dar-se o caso de, em algum ponto pensar: e será que eu também sou autista? Tal não tem de acontecer – pais e mães autistas podem ter crianças autistas ou não-autistas – mas pode acontecer. Se acontecer, poderá colocar muitas coisas em perspetiva. Poderá entender por que algumas coisas para si foram mais difíceis do que para outras pessoas. Poderá ter a consciência de que algumas coisas ainda são. A seu tempo, todo este conhecimento sobre si mesmo ou si mesma vai dar frutos – poderá ter contacto com coisas tão simples como alertas no telemóvel para o lembrar de comer ou beber água ou descansar, no caso de ter problemas interoceptivos. Poderá também ter noção de que está num dos melhores momentos (noutros, piores), para se ser autista. É que está uma comunidade de autistas adultos a “sair do armário”. Não está sozinho ou sozinha. Há muitos grupos de pais, mães adolescentes e autistas adultos que começam a partilhar caminhos, e muitos tradutores, tradutoras, amigos e amigas que os acompanham

35 Disponível em https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-981-13-8437-0_13

36 Para uma paródia sobre a invenção de causas de autismo, ver a Bullshit Fairy – spin the wheel! The latest cause of autism – inclui bróculos). Disponível em https://thebullshitfairy.com.au/2016/04/04/spin-the-wheel-the-latest-causeof-autism/

37 Para mais informações https://www.spectrumnews.org/news/largest-study-to-date-confirms-overlap-between-autism-and-gender-diversity/

38 Disponível em https://www.youtube.com/watch?v=5lXbpgU9OWk

39 Disponível em https://www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds/transcript

40 Disponível em https://www.autismonoadulto.com/post/sim-aceito-me

41 Disponível em http://www.larry-arnold.net/Autonomy/index.php/autonomy/article/view/OP1/html_

42 Disponível em https://snipi.gov.pt/

43 Disponível em https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-981-13-8437-0_9

44 Uma das maiores infelicidades é a confusão frequente entre autismo e narcisismo a nível clínico e social. O narcisismo encontra-se numa ascensão epidémica e resulta de traumas e abusos parentais à criança desde o seu
nascimento, que pode levar a que pare o seu desenvolvimento. O autismo assenta em causas biológicas e como tal, não se deve a traumas parentais, sendo que, como vamos vendo ao longo do texto, a parentalidade é essencial para o bom desenvolvimento e florescimento da criança autista. No entanto, ao longo da história, procurou-se atribuir comportamentos observados nas crianças autistas, como evitarem ser agarradas ou recusarem abraços, a traumas parentais. Hoje sabe-se que estes comportamentos têm base sensorial.

45 Para uma crítica detalhada da ABA por parte de pessoas autistas, ver o blogue de Sara Rocha: https://datactivism.wordpress.com/?s=aba

46 Disponível em https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-981-13-8437-0_14

47 A importância dos stims é tão grande que incorpora parte da “cultura autista”, como representado no título do  documentário “Stimados autistas” https://www.youtube.com/watch?v=qR5JIrKboso

48 Disponível em https://www.nytimes.com/2014/03/09/magazine/reaching-my-autistic-son-through-disney.html

 

Referências bibliográficas
American Psychiatric Association (APA). (2013). DSM–5 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Disponível em https://www.psychiatry.org/psychiatrists/practice/dsm
Grace, H., & Grace, J. (2020). My Mummy is Autistic: A Picture Book and Guide about Recognising and Understanding Difference. Routledge.
Grandin, T. (2006). Thinking in pictures: And other reports from my life with autism. New York: Vintage.
Kapp, S. (2020). Autistic Community and the Neurodiversity Movement. Stories from the Frontline. Springer Singapore. DOI https://doi.org/10.1007/978-981-13-8437-0
Kim, C. (2015). Nerdy, shy, and socially inappropriate: A user guide to an Asperger life. London: Jessica Kingsley Publishers.
Silberman, S. (2015). Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity.NewYork, NY: Penguin.
Serra, R. (2021). Não me agarrem que isto é inclusão. Público. Disponível em https://www.publico.pt/2021/04/20/p3/noticia/nao-agarrem-inclusao-1959103
Serra, R. (2021). O dicionário das pessoas não-autistas. Público. Disponível em https://www.publico.pt/2021/01/30/p3/noticia/dicionario-pessoas-naoautistas-1948531

Outros recursos

– Associação a Voz do Autista: http://vozdoautista.pt/
– Associação Nacional para a Intervenção Precoce: https://www.anip.pt/
– ARCIL – Associação para a Recuperação de Cidadãos Inadaptados na Lousã: https://arcil.org.pt/
– PIN – Centro para as Perturbações do Desenvolvimento: https://pin.com.pt/
– Centro de Desenvolvimento da Criança do Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra: https://www.chuc.min-saude.pt/paginas/contactos/contactos-gerais-do-hospital-pediatrico-do-chuc.php