Texto escrito para a iMM Newsletter da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa.
Sobre a Rita Serra: Para além de doutorada em biologia e investigadora no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, Rita é autista e faz parte da APVA – Associação Portuguesa Voz do Autista. Leia a seguir uma introdução pessoal sobre a definição de normal e o futuro da “medicina autista”.
Não há muito tempo, a medicina entendia a menstruação como uma maldição. Foram precisos séculos para aceitar o corpo das mulheres como parte da experiência humana normal. Este passo foi absolutamente essencial para desenvolver a saúde da mulher. Ofereço aqui um argumento semelhante para os corpos autistas.
A luta pela normalização dos corpos segue duas tendências opostas: uma resulta do ativismo dos monstros – todos aqueles excluídos da definição de saúde por natureza, que procuram expandir o que é aceitável para a nossa espécie; a outra resulta de todos aqueles que procuram reduzir essa aceitação, criando um normal reduzido e uma cura para os desvios. A fronteira entre o normal e o patológico abre o espaço para a investigação clínica. No entanto, as aflições do corpo nem sempre são visíveis pelo exterior – um ponto de vista externo. Embora o corpo fale aos médicos capazes de compreender a sua linguagem, a experiência subjetiva do bem-estar só é acessível através da experiência vivida.
Ao escrever estas palavras, os ativistas autistas, juntamente com profissionais clínicos, alguns dos quais são diagnosticados como autistas, estão a trabalhar para redefinir estes limites à luz do paradigma da neurodiversidade [1]. A diversidade neurológica não é o problema a curar. Como todos os corpos, os autistas podem sofrer de aflições que estão a ser definidas pelos próprios autistas: problemas de sono, inércia, transições entre atividade e repouso, entre outros. A investigação clínica pode e deve conduzir investigações sobre as aflições priorizadas pelos autistas, que podem certamente melhorar a vida das pessoas autistas e das suas famílias. Além disso, a investigação clínica, e as neurociências em particular, podem ajudar-nos a compreender melhor as diferenças que dificultam a comunicação entre autistas e não autistas à luz do problema da dupla empatia. Tal é essencial para que surjam verdadeiras colaborações entre mentes diferentes.
A aceitação da diversidade nos corpos neurológicos deve ter também um efeito nos investigadores. Como a investigação é uma prática corpórea, devemos opor-nos a um “normal não marcado” versus uma lista crescente de “grupos especiais”. Ao expandir-se o normal, dever-se-ia, eventualmente, aboli-lo, reconhecendo a diversidade de cognições que devem ser apoiadas para florescer, as suas próprias falhas e armadilhas. Isto não pode ser feito comparando constantemente corpos normais e anormais. Os desafios metodológicos devem ser superados para evitar “culpar os peixes por não terem asas, e culpar as aves por não respirarem debaixo de água”.
Uma das formas de responder a estes problemas metodológicos é incluir pessoas autistas na investigação como participantes, e não apenas como sujeitos. Equipas mistas de investigadores autistas e não autistas são essenciais para o progresso da medicina autista. Isto já está em curso, embora leve tempo. O diagnóstico é certamente um ponto de partida para que tal medicina surja. O apoio aos profissionais autistas é absolutamente essencial, bem como a superação dos estereótipos dos heróis médicos autistas. Talvez possamos finalmente reconhecer que os médicos também são humanos, necessitando de prevenção de burnout, segurança no trabalho, apoio e ambientes acolhedores como todos nós somos.
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[1] Pellicano, E., & den Houting, J. (2022). Annual Research Review: Passagem da ‘ciência normal’ para a neurodiversidade na ciência do autismo. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(4), 381-396.