Eventos e notícias

A Revista Visão convidou a Sara Rocha e a Rita Serra, da Direção da Associação Portuguesa Voz do Autista e o psicólogo Pedro Rodrigues, para falar sobre as dificuldades de diagnóstico nas mulheres autistas e sobre a importância do diagnóstico ser feito assim que possível para o acesso a apoios e medidas de adaptação.

“Ao longo de largos anos, os especialistas estavam convictos de que o autismo era uma condição que afetava maioritariamente homens, dada a prevalência de casos no sexo masculino. Nos dias de hoje, essa ideia está longe da verdade. “É tudo uma questão da forma como o diagnóstico é feito”, afirma Sara. O psicólogo Pedro Rodrigues, confirma-o. “Não existe um diagnóstico de perturbação do espetro do autismo para o homem e outro para a mulher. Do ponto de vista clínico e científico, isto é errado porque se sabe que há um conjunto de características comportamentais que são diferentes em ambos os sexos”.”

Os nossos parceiros da Dear Ocean estiveram no Sociedade Civil na RTP a falar sobre o projeto de desenvolvimento de roupa sensorial para adultos autistas e roupa inclusiva. Podem assistir online.

O European Network on Independent Living – ENIL  convidou a nossa Presidente, Sara Rocha, a escrever sobre os tratamentos alternativos experimentais e prejudiciais que estão a ser utilizados na Europa em pessoas autistas, principalmente crianças, sem, ou com pouca regulação.

É urgente existir uma maior consciencialização e regulação contra o uso destes tratamentos, muitos dos quais podem levar à hospitalização ou à morte.

Também cada vez mais temos de avaliar tratamentos investigados em contexto académico para avaliar objetivos e se estão alinhados com os valores da Vida Independente, principalmente em projetos financiados e apoiados a nível europeu.

A Associação Portuguesa Voz do Autista vai estar de dia 26 a dia 28 de Setembro em Bruxelas com o European Network on Independent Living – ENIL e a EUCAP na Freedom Drive. Vamos ter a oportunidade de falar com outras organizações e deputados europeus sobre os nossos direitos, participar em workshops e protestar pelo direito à vida independente. Mais informação sobre a Freedom Drive no link abaixo:

A SIC Notícias fez uma reportagem sobre a nossa parceria com a Dear Ocean e o desenvolvimento de uma linha inclusiva de roupa para dificuldades sensoriais.

Cerca de 90% dos autistas têm dificuldades com sensibilidades sensoriais e cerca de 83% têm dificuldades motoras. A sensibilidade sensorial aos estímulos do dia a dia tem um impacto psicológico, físico e social.

A indústria do vestuário e da moda ainda não oferece soluções suficientes para acomodar as dificuldades diárias dos autistas, mas é uma área importante para garantir a independência. As roupas devem ser fáceis de vestir, confortáveis e com menos estímulos sensoriais, como etiquetas, costuras e outros que possam causar sensibilidade.

Os autistas podem sentir stress emocional e ansiedade quando em contato com estímulos desagradáveis (South & Rodgers, 2017) e estes podem impactar o desenvolvimento educacional, pois compromete a sua capacidade de concentração em sala de aula (Howe & Stagg, 2016). Alguns estudos relataram que os autistas estão constantemente a sentir e conscientes das suas próprias roupas.

Uma constatação muito importante foi que “autistas não se habituam fisicamente a estímulos desagradáveis, mas produzem estratégias de gestão para se tornarem mais toleráveis diante de texturas indesejáveis”, o que significa que a ideia de que tornar-se adulto vai “superar” essas as dificuldades estão erradas e precisamos desenvolver estratégias inclusivas, para qualquer idade, embora os adultos tenham a vantagem de poder escolher as suas próprias roupas e ter mais controlo sobre sua própria sensibilidade (Ashburner et al., 2013; Smith & Sharp, 2013).

A nossa Presidente Sara Rocha esteve presente no episódio do Somos todos malucos, com o António Raminhos, onde falou de diagnostico, de mitos sobre o Autismo, o que realmente é ser autista, e como nos pode impactar. Podem assistir no Youtube ou em podcast no Spotify ou outra plataforma de podcasts.

Queremos formar autoridades publicas, como serviços de emergência, policia, ou outras autoridades que estão em contacto com o público, para saberem como agir em caso de emergência, de uma forma segura para o autista.

O Departamento de Formação em Emergência Médica (DFEM) e o Centro de Apoio Psicológico e Intervenção em Crise (CAPIC), em colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista, criaram um novo produto pedagógico. A formação Abordagem à Pessoa Autista está agora disponível na plataforma de e-learning do INEM, Aprender INEM.

Dia 18 de junho é o Dia do Orgulho Autista e este ano, e decorrerá a partir da tarde de sábado, com um evento aberto a todo o público, gratuito, no Visual Bar em Aveiro.

Este evento terá como propósito apresentar uma agenda na área artística e cultural, desenvolvido por autistas, e como tal, partilhar diferentes formas de expressão e comunicação autista.

Visual: R. Eça de Queiroz 8 R/c Esq, 3830-466 Gafanha da Encarnação, Portugal.

A Associação Portuguesa Voz do Autista convida Alexandre Monteiro a conversar connosco sobre a temática da comunicação não verbal, com o propósito de responder a algumas questões sobre a dificuldade de comunicação de pessoas autistas, assim como as diferenças de comunicação entre autistas e pessoas não autistas, e algumas dicas e estratégias, tanto para a vida pessoal como profissional.

Alexandre Monteiro é mestre em Decifrar Pessoas©, profiler, palestrante internacional, autor dos livros “Os segredos que o nosso Corpo Revela” e “Torne-se um decifrador de pessoas”.

Dia 20 de abril de 2022 às 21h – online (via zoom) e gratuito

Para mais informações: geral@vozdoautista.pt

 

No âmbito do Dia Mundial da Consciencialização do Autismo , e no seguimento da nossa Audiência com o Presidente da República, partilhamos convosco a sua mensagem neste vídeo.

“Associando-me às Nações Unidas para assinalar o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo, quero sublinhar a importância da mensagem desta data: a necessidade de assegurar e promover o cumprimento dos direitos humanos e das liberdades fundamentais de todas as pessoas.

Sendo certo que a diferença é uma realidade própria da natureza humana, somos todos diferentes uns dos outros, está implícito nessa diferença o respeito e a necessidade de se criarem condições para vencer obstáculos, combater desinformação e estereótipos associados às perturbações do espectro do autismo.

Este dia 2 de abril alerta para a importância de incluir, de representar e de apoiar aquelas e aqueles que vivem com diferentes capacidades. É esse o desafio que nos une, a pensar nelas e neles no presente e no futuro.” – Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa.

De momento, as pessoas autistas e suas famílias são em grande parte invisíveis e mal atendidas pela ajuda humanitária dedicada a apoiar o povo da Ucrânia. Nós – Autism-Europe e o Conselho Europeu de Autistas – estamos a pedir a todos os líderes políticos, autoridades públicas e atores humanitários que atendam às necessidades urgentes dos autistas ucranianos, incluindo refugiados.

Pelo menos 1% da população está no espectro do autismo, portanto, podemos estimar que mais de 44.000 ucranianos são autistas. No entanto, sabemos que enfrentam uma falta crônica de apoio que se agrava no contexto atual.

As pessoas autistas e suas famílias são particularmente vulneráveis durante os conflitos armados. A maioria das pessoas autistas geralmente precisa de rotina, familiaridade e um alto nível de previsibilidade. Muitos deles são excecionalmente sensíveis ao ruído e outros estímulos sensoriais. Condições estressantes e sobrecarga sensorial severa podem, portanto, desencadear sofrimento intenso. Eles também podem exibir comportamentos incomuns que podem ser mal interpretados e colocá-los em risco. Muitos autistas têm condições médicas co mórbidas, como epilepsia, distúrbios do sono ou problemas gastrointestinais.

Os nossos parceiros na Ucrânia alertaram-nos sobre a situação alarmante atualmente enfrentada pelos autistas e suas famílias:

• As pessoas autistas e suas famílias parecem ser negligenciadas em alguns casos pelas agências de ajuda humanitária, pois a natureza ou extensão da deficiência não é totalmente compreendida. Isso pode deixar indivíduos e famílias vulneráveis sem acesso aos canais oficiais de apoio.

• Os adultos autistas ucranianos sem deficiência intelectual geralmente não são diagnosticados na Ucrânia e em muitos países vizinhos e não têm acesso a nenhum serviço oficial de apoio ou proteção social. A guerra torna sua situação ainda mais desafiadora.

• Pessoas autistas com deficiência intelectual que vivem em instituições ou orfanatos são isoladas de suas famílias e são particularmente vulneráveis.

As pessoas autistas devem ser protegidas pelos Estados Partes a seguir:

• suas obrigações sob a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em particular, o Artigo 11 sobre situações de risco e emergências humanitárias

• a Resolução 2475 (2019) do Conselho de Segurança da ONU sobre Proteção de Pessoas com Deficiência em Conflito

Portanto, pedimos a todos os líderes políticos, autoridades públicas e atores humanitários que atendam urgentemente às necessidades dos autistas ucranianos e suas famílias.

• Devem beneficiar da ajuda humanitária necessária e ser incluídos e consultados de forma significativa através das suas organizações representativas;

• As pessoas autistas que vivem em instituições e orfanatos não devem ser abandonadas e devem receber proteção adequada e serem realojadas. Os refugiados e suas famílias devem se beneficiar de apoio por meio de serviços comunitários;

• Eles devem ser protegidos da violência, abuso e maus-tratos;

• Devem ter pleno acesso a serviços básicos, incluindo água e saneamento, apoio social, educação, saúde, transporte e informação;

• Eles devem ter acesso a serviços de apoio (online) para ajudá-los a lidar com o alto nível de estresse que estão a enfrentar. Esses serviços devem ser prestados preferencialmente em ucraniano;

• Eles devem receber informações acessíveis – inclusive em formatos de fácil leitura e com comunicação alternativa e aumentativa – principalmente sobre protocolos de segurança e assistência, procedimentos de evacuação e acesso a apoio. Informação adequada e acessível também deve ser disponibilizada em ucraniano nos países que acolhem refugiados;

• Os países acolhedores devem certificar-se de que todas as partes interessadas relevantes estejam cientes de que alguns refugiados podem ser autistas – mesmo que muitos não tenham um diagnóstico formal. Eles devem ter acesso a informações de especialistas e organizações em autismo. Refugiados autistas e suas famílias devem receber o apoio necessário e informações sobre os direitos das pessoas com deficiência.

 

Vimos convidar-vos para a celebração de 1 ano da APVA e o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo.

Com a Associação Portuguesa Voz do Autista a fazer 1 ano, e por ser o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo, queremos fazer uma celebração aberta com todas as pessoas que nos apoiaram e tornou-nos possível tudo o que conseguimos este ano.

*Dia 2 de abril às 18h*

Pode fazer o registo no link ao lado

Agenda de pequena celebração com:
– Introdução sobre Autismo em Portugal e sobre a missão da APVA;
– O que foi feito em 1 ano;
– Projetos em que trabalhamos atualmente e planeados durante 2022;
– Questões que queiram colocar sobre Autismo/Neurodiversidade ou o nosso trabalho
– Conversa livre

Nota: os membros da APVA receberam diretamente no email o link do evento e não precisam fazer o registo.

Muito obrigada por todo o apoio que temos recebido este ano!
Qualquer informação que necessitem: geral@vozdoautista.pt

19 de Fevereiro, às 18h 

“O papel de um Cão de Assistência no dia a dia de um Autista”

Associação Portuguesa Voz do Autista e a ÂNIMAS vão realizar este Webinar já no próximo dia 19 de Fevereiro, às 18h. 

Contra a criminalização do autismo

Artigo no Jornal Publico  ‘Contra a criminalização do autismo‘ por Sara Rocha Presidente da nossa Associação e Rita Serra..? “Os portugueses podem e devem considerar-se seguros”, diz Marcelo Rebelo de Sousa, após o impedimento do presumível atentado à FCUL que ocupou os media nos últimos dias. Mas a comunidade portuguesa de autistas não tem as mesmas razões para estar tranquila. Uma vez mais, pessoas autistas e as suas famílias tiveram de assistir à associação nefasta e estigmatizante da sua condição a comportamentos agressivos e anti-sociais.” A forma como a comunicação social tem retratado o autismo é de extrema desinformação e estigmatizante. Só revela a importância de nos darem espaço para partilharmos sobre o autismo na primeira pessoa. Convidamos a ouvirem e a partilharem vozes autistas, como no Monólogos de Mulheres Autistas – uma iniciativa do Centro de Estudos Sociais (CES) e da Associação Portuguesa Voz do Autista (APVA), onde fazemos monólogos sobre as nossas experiências. Assim como conhecer a nossa Associação, que pauta pela auto-representação portuguesa e promove o desenvolvimento de projetos por parte de outros autistas para a sua própria comunidade e, com isso, poder ter voz na mesma.

5 de dezembro de 2021

Sexte monologante: Bonnie Bakeneko

Nota biográfica: Bonnie Bakeneko é um artista pansexual trans não binárie que dirige a Bakeneko Designs no Reino Unido. O seu trabalho centra-se principalmente em torno do processamento de traumas e trata de temas de género, terror corporal e psicossexualidade. Ele inicialmente começou a trabalhar com estes temas como uma espécie de terapia autoadministrada e elaborou a partir daí. Queria criar um espaço seguro de cura transformadora e auto-capacitação para aqueles que vivenciaram traumas e outras diferenças sociais. Bonnie expôs como parte da Pride London, apresentou-se no icónico Torture Garden e apareceu em revistas como Dazed and Confused, Vogue italiana, Vice e Hunger, bem como na RuPauls drag race no Reino Unido.

*Colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista e Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra

9 de janeiro de 2022

Quinta monologante: Carol Souza

Nota biográfica: Carol Souza, 28 anos, escritora autista e PHDA. Formada em pedagogia. Escreve sobre autismo na página “Autistando” Usa Comunicação Alternativa e Aumentativa (CAA)..

*Colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista e Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra

26 de dezembro de 2021

Quarta monologante: Lia Wolf

Nota biográfica: Eva, mãe e filha. Médica veterinária e formadora, no Porto. Assumiu o nome Lia Wolf para dar vida às emoções que transbordam e criou uma nova vida, após o divórcio – Lia Wolf em letras. Escrever, sempre foi a (sua) melhor forma de comunicar. Começou aos 12 anos com a poesia, que lhe permitiu sobreviver às agruras da adolescência. Não resiste a um bom desafio: é parte integrante de uma editora arrojada – a Minimalista, pela qual publicará o seu primeiro livro em 2022. É ativista, autista, cruamente verdadeira, criadora de soluções, inquieta por natureza e pela PHDA, humorista inadvertida, aficionada dos bichos em geral e gatos em particular, cuidadora por vocação.

*Colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista e Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra26

5 de dezembro de 2021

Terceira monologante: Sara Rocha

Nota biográfica: Sara Rocha é licenciada em Análises Clínicas e Saúde Pública e mestre em Gestão e Economia dos Serviços de Saúde. Data Manager na Escola de Medicina da Universidade de Cambridge, na área de investigação cardiovascular. Ativista autista e escritora. Presidente e cofundadora da Associação Portuguesa Voz do Autista.

*Colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista e Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra

14 de novembro de 2021

Segunda monologante: Joanna Grace – 

Nota biográfica: Joanna Grace é especialista em envolvimento sensorial e inclusão, estudante de doutoramento, autora, formadora e palestrante do TEDx. Ela é a fundadora da The Sensory Projects, que parte do entendimento de que, com o conhecimento certo e a compreensão, itens baratos podem-se tornar em ferramentas sensoriais eficazes para a inclusão. Em todo o seu trabalho, Joanna foi diagnosticada como autista aos 36 anos. O seu livro “The Subtle Spectrum” mapeia o cenário pós-diagnóstico para autistas identificadas na idade adulta. O filho de Joanna tornou-se o autor mais jovem publicado no Reino Unido quando, aos 5 anos, publicou o seu livro “My Mummy is Autistic”, que explora as experiências de processamento demorado da linguagem de Joanna.

*Colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista e Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra

14 de novembro de 2021

Primeira monologante: Joanna Grace 

Nota biográfica: Joanna Grace é especialista em envolvimento sensorial e inclusão, estudante de doutoramento, autora, formadora e palestrante do TEDx. Ela é a fundadora da The Sensory Projects, que parte do entendimento de que, com o conhecimento certo e a compreensão, itens baratos podem-se tornar em ferramentas sensoriais eficazes para a inclusão. Em todo o seu trabalho, Joanna foi diagnosticada como autista aos 36 anos. O seu livro “The Subtle Spectrum” mapeia o cenário pós-diagnóstico para autistas identificadas na idade adulta. O filho de Joanna tornou-se o autor mais jovem publicado no Reino Unido quando, aos 5 anos, publicou o seu livro “My Mummy is Autistic”, que explora as experiências de processamento demorado da linguagem de Joanna.

*Colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista e Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra

novembro, dezembro 2021 | janeiro, fevereiro 2022  

14 de novembro de 2021: Joanna Grace
28 de novembro de 2021: Sara Rocha
12 de dezembro de 2021: Rita Serra
26 de dezembro de 2021: Lia Wolf
9 de janeiro de 2022Carol Souza
23 de janeiro de 2022: Bonnie Bakeneko

*Colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista e Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra

Participamos no webinar Movimento Cidadão Diferente sobre Estratégia Nacional para a Inclusão das Pessoas com Deficiência 2021/2025

Fizemos no dia 19 de Novembro às 21h, via Zoom, uma Mesa Redonda entre pessoas com deficiência, ativistas e profissionais de saúde, para debate sobre a linguística na área da deficiência:

Incapacidade, Diferença ou Deficiência?

Pessoa primeiro ou Identidade primeiro?

A linguagem tem poder, e como na comunidade existem diferentes opiniões, queremos juntar num debate pessoas de áreas diferentes, deficiência ou neurodivergências diferentes, com opiniões diferentes.

A Associação Portuguesa Voz do Autista participou no dia 18 de Outubro, no programa Goucha da TVI, onde a nossa Presidente Sara Rocha e Vice-Presidente Raquel Tavares Lebre, falam das suas dificuldades em crescer autista sem diagnostico e da importância de providenciar apoio para a inclusão dos autistas em Portugal.

A nossa vice-presidente Raquel Tavares Lebre, participou no Podcast da SOS Racismo sobre as dificuldades da comunidade negra autista. Um assunto extremamente importante onde a interseccionalidade entre racismo e capacitismo leva a uma diminuição do acesso ao diagnostico e uma maior probabilidade de violência em encontros com policia.

A nossa presidente Sara Rocha, deu uma entrevista sobre “A minha causa” ao Público onde falou da causa autista e das necessidades de termos voz.

Abertura do seminário: Professora Doutora Carla Amaral, Pró-reitora para o Ensino e Qualidade, UTAD

Estatuto NEE na primeira pessoa (Por Miguel Dinis Madeira, aluno do curso Ciências da Comunicação da UTAD, no âmbito do estágio curricular na APVA):

– O que é? Para quê? Quando adquirir e como?

– Porquê aplicar? Como aplicar?

– O que ‘oferece’? O que falta?

– O que seria viável adotar nas Universidades?

Oradores:

– A evolução do NEE até ao mestrado (Catarina Abreu, U. Aveiro)

NEE na faculdade (Ana Filipa Santos, ICBAS)

– NEE no segundo ano da faculdade (Miguel Dinis Madeira, UTAD)

As consequências de ter NEE e crescer sem estatuto (Sara Rocha, APVA)

“Autismo: Como reconhecer, comunicar e abordar em situações de emergência” é o tema do webinar organizado pelo Instituto Nacional de Emergência Médica (INEM) em parceria com a Associação Portuguesa Voz do Autista, no dia 23 de julho às 15h00.

A sessão é dirigida aos profissionais de emergência médica pré-hospitalar e vai versar informação relevante para garantir uma abordagem adequada às pessoas diagnosticadas com autismo.

No webinar, serão apresentadas as características típicas e sensibilidades sensoriais dos autistas e de que forma é possível reconhecer as alterações sensoriais que podem afetar os autistas.

Serão também partilhadas estratégias de comunicação e de apoio, nomeadamente em momentos de ansiedade, entre outros.

https://www.inem.pt/2021/07/19/inem-promove-webinar-para-facilitar-abordagem-as-pessoas-com-autismo-em-contexto-de-emergencia/

O Dia do Orgulho Autista foi criado por um grupo de autistas que queriam um dia para celebrar e ter orgulho em quem são, visto que o dia 2 de Abril sempre foi muito monopolizado por não autistas. Abrimos o encontro para quem quisesse partilhar algo seu, da sua experiência de ser autista.