Eventos e notícias

Lançamento do 3o Manifesto das mulheres e raparigas com deficiência da European Disability Forum

A European Disability Forum vai fazer o lançamento do terceiro Manifesto EDF, que defende o empoderamento e a liderança das mulheres e raparigas com deficiência no dia 1 de março, das 9:00 às 11:00 hora de Portugal, via Zoom. A Presidente da APVA Sara Rocha vai participar, como Vice-Chair do Comité da Mulher da EDF.
Durante o evento, terá a oportunidade de:
-Conhecer o conteúdo do manifesto e as principais exigências expressas pelas mulheres com deficiência em toda a Europa.
-Explorar o significado da participação civil e política através das experiências das mulheres com deficiência.
-Ouvir mulheres líderes com deficiência, que partilharão as suas experiências, aspirações e conselhos valiosos.
Para garantir a acessibilidade, o evento contará com interpretação gestual internacional e legendagem em direto em inglês.
Pode registar-se em:

Estudo sobre a Violência contra Mulheres Autistas e a importância da Educação Sexual

No âmbito de um Doutoramento em Estudos de Género, no Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas, está a ser desenvolvido um estudo sobre a sexualidade das mulheres Autistas, violência e a importância da Educação Sexual, realizado por Joana Simões.
O estudo tem como objetivo principal conhecer e refletir sobre as experiências sexuais das mulheres autistas em Portugal, bem como investigar sobre a educação sexual e o acesso à mesma por parte das jovens e mulheres autistas, os conteúdos nela abordados e a acessibilidade com que é/foi lecionada.
Se tem interesse ou conhece alguém que poderá estar interessada em participar neste estudo, por favor entre em contacto através de joana.is.simoes@gmail.com
As participantes devem residir em Portugal (continental ou ilhas) e ter no mínimo 18 anos.
Sinta-se à vontade para colocar qualquer questão ou dúvida sobre o estudo através do mesmo endereço de e-mail.
Para mais informações:

Autismo e neurodiversidade: implicações conceptuais e modificações clinicas a caminho dos cuidados neuroafirmativos

Objetivos: consciencializar para a neurodiversidade, desmistificar crenças sobre o autismo, refletir sobre convergências e divergências entre modelo social e modelo medico: capacitismo, sistemas opressivos, incapacidade e doença; informar sobre co-ocorrências e encaminhamentos, transmitir práticas neuroafirmativas conceptualizadas por e para comunidades neurodivergentes.
Publico-alvo: profissionais de saúde mental
Data: 24 de fevereiro
Duração: 3h30
Horário: 14:30-18:00 (com 2 intervalos de 10 min)

Carta aberta de apelo à criminalização da esterilização forçada de pessoas com deficiência

A APVA organizou uma carta aberta para pedir a criminalização da esterilização forçada de pessoas com deficiência assinada por diversas associações de pessoas com deficiência, feministas, LGBTQIA+ e de direitos humanos. A esterilização forçada de pessoas com deficiência é uma afronta aos Direitos Humanos das pessoas com deficiência. No entanto, em Portugal, ainda é permitido fazê-lo, incluindo em menores. Considerando esta falha na proteção dos nossos direitos, enviamos uma carta aberta aos partidos políticos portugueses para:
• Pedir o compromisso da criminalização da esterilização forçada nos manifestos e campanha eleitoral para as eleições legislativas e europeias em 2024, e
• O apoio para garantir que a diretiva da UE relativa ao combate à violência contra as mulheres e à violência doméstica inclui a criminalização da esterilização forçada no seu texto final.

Sessão no Parlamento Europeu

A nossa Presidente Sara Rocha foi convidada para uma reunião conjunta no Parlamento Europeu com a Comissão dos Direitos da Mulher e da Igualdade de Género e a Comissão do Emprego e dos Assuntos Sociais sobre práticas nocivas na UE contra mulheres e meninas com deficiência. Com Sara Rocha, esteve Ana Peláez, Presidente do Comité CEDAW da ONU. Foi falado sobre a urgência do #FimdaEsterilizaçãoForçada e sobre violência de género contra mulheres e meninas com deficiência. Pode assistir à gravação da sessão no link ao lado, ou veja mais informação sobre esterilização forçada.

Webinar Autistic Uni
Apresentação dos resultados finais

Webinar do projeto Autistic Uni, cofinanciado pelo INR, I.P.

Apresentação pública dos resultados finais do projeto Autistic Uni e Mesa Redonda com estudantes do Ensino Superior.

Autistic Uni é um projeto desenvolvido pela APVA com a colaboração do Núcleo de Apoio à Inclusão da Universidade do Porto, cofinanciado pelo INR I.P.

Webinar Auticorpos
Apresentação dos resultados finais - 21 Dezembro / 14-16

Webinar do projeto Auticorpos, cofinanciado pelo INR, I.P. para apresentar os resultados finais sobre a saúde mental das pessoas autistas em Portugal, experiências e recomendações de autistas adultos e profissionais aliados, feito no dia 21 de Dezembro, entre as 14 – 16h.

Agradecemos a vossa participação e divulgação!

Ficha Informativa do projeto sobre violência contra pessoas autistas
European Council of Autistic People

Projeto desenvolvido pela European Council of Autistic People, da qual participámos, financiado pelo Lobby Europeu das Mulheres (LEM), nas experiências de violência de pessoas autistas. Mulheres autistas têm uma probabilidade mais elevada de sofrer violência, inclusive violência doméstica, mas não existem serviços de apoio a sobreviventes que sejam acessíveis e considerem as necessidades das mulheres autistas. Também a esterilização forçada continua a ser legal em Portugal, inclusive em menores, e outras práticas violentas contra mulheres e meninas autistas, mas também homens e pessoas não binárias.

Para ler a ficha informativa completa clicar no botão:

5.ª edição do Fórum de Recrutamento Inclusivo organizado pelo ISCTE- Instituto Universitário de Lisboa

No passado dia 15 de novembro, Mayne Souza Benedetto, Presidente do Conselho Consultivo da APVA, esteve presente como oradora na 5.ª edição do Fórum de Recrutamento Inclusivo organizado pelo Iscte – Instituto Universitário de Lisboa
Mayne abordou a falta de compreensão por parte das empresas, partilhou histórias de fracasso e falou da importância da interseccionalidade entre deficiência, raça, género, para a verdadeira inclusão no recrutamento e acolhimento das pessoas autistas.
Uma intervenção brilhante que aconselhamos a todos assistir. Podem ver e ouvir a sua intervenção a partir das 6:00:00.

Webinar Auticorpos
Barreiras e acomodações dos serviços de saúde mental para pessoas autistas - 25 Setembro 14-16h

Webinar do projeto Auticorpos, cofinanciado pelo INR, I.P. 

25 set / 14h – 16h / online

Programa
– Revisão da literatura internacional sobre barreiras e acomodações para pessoas autistas no acesso aos serviços de saúde mental – Rita Serra
– Investigação participativa com pessoas autistas – Elizabeth Pellicano
– Prioridades de investigação no autismo e saúde mental estabelecidas pelos movimentos de autoadvocacia – Sara Rocha
– Mesa redonda “Perspectivas dos profissionais” – Comentários e opiniões de profissionais de saúde mental que trabalham com autistas – Pedro Almeida (Mentanalysis), Andreia Dickinson (ISPA), Carla Oliveira (PIN), Gustavo França (Centro Hospitalar Universitário de Santo António), Sara Freitas Ramos (Unidade Local de Saúde de Matosinhos). Moderadora: Rita Serra (APVA/CES) e Sara Rocha (APVA).

Guia independente para atendimento de qualidade a pessoas autistas

A APVA desenvolveu uma parceria com a National Autistic Taskforce (NAT) no Reino Unido para traduzir o “Guia independente para atendimento de qualidade a pessoas autistas”, desenvolvido em 2019, o primeiro guia independente e de autoria de pessoas autistas sobre o que são cuidados e apoio de boa qualidade para pessoas autistas de todas as idades e de todo o espetro. Um guia para compreender como providenciar melhores serviços e apoio para pessoas autistas.

Esterilização forçada em Portugal

A APVA desenvolveu uma campanha de informação sobre esterilização forçada em Portugal, o que diz a legislação e porque queremos a criminalização. Podem ver mais informação no link. 

Nova Delegação
Instituto para a Neurodiversidade

Considerando o intuito da APVA de crescer na sua luta pelos direitos e apoio de pessoas autistas, criamos a nossa primeira delegação, o Instituto para a Neurodiversidade, que pretende dar apoio a diferentes neurodivergências, como Autismo, PHDA, dislexia e outros. Podem assistir ao primeiro webinar ou visitar o website abaixo:

Projeto Autistic Uni

O Autistic Uni é um projeto da Associação Portuguesa Voz do Autista, co-financiado pelo INR, I.P., sobre inclusão das pessoas autistas no Ensino Superior, em parceria com a Universidade do Porto.

Questionário sobre as prioridades das mulheres com deficiência na Europa (em inglês)

De acordo com os últimos dados da UE, 25,9% da população total de mulheres na União Europeia vive com uma forma de deficiência. Isto corresponde a um número estimado de 60 milhões de mulheres e raparigas com deficiência na região.
Com o objectivo de obter informações que possam promover melhor as políticas e os programas destinados a apoiar as mulheres com deficiência na União Europeia, o Fórum Europeu da Deficiência está a divulgar um questionário sobre as prioridades das mulheres com deficiência na Europa. O inquérito incide sobre questões fundamentais das mulheres com deficiência nas sociedades europeias, que incluem a liderança, a saúde, a acessibilidade e a violência baseada no género. É uma mulher com deficiência, uma mãe de pessoas com deficiência? Preencha inquérito! O inquérito estará aberto até 15 de Junho. O resultado do inquérito contribuirá também para a preparação do terceiro manifesto do FED sobre mulheres e meninas com deficiência.

Maio é o Mês da Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) & Perturbação do Espectro da Hipermobilidade (HSD)

A EDS e a HSD são um grupo de condições hereditárias do tecido conjuntivo. Existem 13 subtipos de EDS. São síndromes que se apresentam em espetro, como o autismo. Não têm cura, mas há tratamentos, práticas preventivas e acomodações.
Veja mais informações no poster infográfico que publicamos sobre estas condições.

Projeto Auticorpos - Pedido de recomendação de profissionais de saúde mental

O AUTICORPOS visa, ao longo de 6 meses, criar um eBook e uma formação sobre as barreiras que obstaculizam a provisão e o acesso a serviços de saúde mental para pessoas autistas adultas em Portugal. O propósito é, além de identificar as barreiras, propor alternativas para as ultrapassar. O projeto é cofinanciado pelo INR – Instituto Nacional de Reabilitação, e coordenado pela APVA – Associação Portuguesa Voz do Autista, e conta com a colaboração de profissionais de saúde mental.
A fim de colaborarmos com profissionais de saúde mental que sejam aliados das pessoas autistas em Portugal, pretendemos obter da comunidade autista uma lista de profissionais de saúde mental referenciados por autistas, que considerem capazes de ajudar outras pessoas autistas, e que pudessem colaborar com o projeto para responder a um questionário e uma entrevista, que trabalhem em Portugal Continental, Açores e Madeira, ou de outros profissionais caso prestem consultas ou terapias online.

Dia do Orgulho Autista

No Dia do Orgulho Autista, 18 de junho – domingo, a Associação Portuguesa Voz do Autista vai realizar, mais uma vez, um evento presencial para comemorar este dia, contando com exposição de várias atividades artísticas feitas por autistas, entre canto, dança, pintura, fotografia, livros, declamação de poemas, teatro/ representação, stand up, etc. Como tal, gostaríamos de convidar todas as pessoas autistas que tenham interesse em participar neste evento com a exposição das suas obras e/ou performances artísticas. Este formulário permite registar o interesse em participar com arte no Dia do Orgulho Autista – 18 de Junho, organizado pela Associação Portuguesa Voz do Autista. O evento irá decorrer em Lisboa, na Unisben, Universidade Intergeracional de Benfica, das 10h às 17h. Caso não tenha possibilidade de comparecer, pode submeter em versão digital e exibimos em formato digital no dia.
Se quiser participar na exposição com a sua arte, registe-se abaixo. Caso apenas queira aparecer no dia, não necessita de fazer o registo.

Programa Neurodiversidade 2023 - Empregabilidade

A Critical Software foi pioneira ao estabelecer uma parceria com a Specialisterne para criar o primeiro Programa de Neurodiversidade em Portugal. O grande objetivo deste programa é recrutar, formar e integrar profissionais com Perturbações do Espectro do Autismo (PEA) em equipas de engenharia. A fase de candidaturas para a 3ª edição do Programa iniciou a dia 2 de Maio. Mais informações e submissão de candidaturas no link do lado direito. Vagas disponíveis nas áreas de teste e desenvolvimento de software para as cidades de Coimbra, Lisboa e Porto. As cidades de Vila Real, Tomar e Viseu poderão também ser consideradas.

Vai ser realizado um webinar de dia 30 de Maio, das 16h30 às 17h30, para que possam esclarecer qualquer dúvida que exista sobre o Programa. Estamos igualmente disponíveis para agendar reuniões mais individualizadas seja com candidatos, familiares ou profissionais da área, para que possamos analisar situações mais específicas ou esclarecer detalhes do funcionamento deste programa. Caso pretendam conhecer as duas empresas que estão a contratar profissionais com PEA, poderão inscrever-se nos Dias Abertos que iremos promover durante o mês de Maio em Coimbra, Porto e Lisboa.

Participação em Podcast da FPDA - Conversas sobre autismo com...

A Mayne Benedetto foi falar pela APVA e participou no episódio do podcast da FPDA!
Podem ouvir aqui:

Projeto Auticorpos

O AUTICORPOS visa, ao longo de 6 meses, criar um eBook e uma formação sobre as barreiras que obstaculizam a provisão e o acesso a serviços de saúde mental para pessoas autistas adultas em Portugal. O propósito é, além de identificar as barreiras, propor alternativas para as ultrapassar. O projeto é financiado pelo INR – Instituto Nacional de Reabilitação, e coordenado pela APVA – Associação Portuguesa Voz do Autista, e conta com a colaboração de profissionais de saúde mental.

Dia da Consciencialização do Autismo 2 de Abril das 17 às 19 horas

Associação Portuguesa Voz do Autista convida-vos a celebrar o Dia da Consciencialização do Autismo!

No dia 2 de Abril das 17 às 19h, vamos realizar um webinar de sensibilização sobre Autismo, online e gratuito, com uma pequena apresentação da nossa associação e os nossos órgãos sociais, seguido por, em parceria com o Núcleo de Inclusão, Comunicação e Media, uma mesa-redonda com pessoas autistas e as suas experiências.

Das 17h às 18h
Por Associação Portuguesa Voz do Autista
• Apresentação da APVA e dos novos Órgãos Sociais e projetos
• O que é o Autismo
Das 18h às 19h
Em parceria com Núcleo de Inclusão, Comunicação e Media
• Mesa Redonda com pessoas autistas do Seeds of Change: Take yours and spread

World Autism Awareness Day - Transformation: Toward a Neuro-Inclusive World for All 2 de Abril às 14 horas de Portugal

As Nações Unidas em colaboração com o Instituto da Neurodiversidade (ION) vão celebrar do Dia Mundial do Autismo 2023 com um webinar gratuito com o tema ‘Transformation: Toward a Neuro-Inclusive World for All’ no dia 2 de Abril às 14 horas de Portugal. O ION é uma organização criada e dirigida por pessoas neurodivergentes para pessoas neurodivergentes e aliados

O evento é organizado em colaboração com pessoas autistas e irá apresentar pessoas autistas de todo o mundo a discutir como a transformação na narrativa em torno da neurodiversidade pode continuar a ser promovida a fim de ultrapassar barreiras e melhorar a vida das pessoas autistas. Também abordará as contribuições que as pessoas autistas dão – e podem dar – à sociedade, e à realização dos Objectivos de Desenvolvimento Sustentável.

PS: Talvez vejam uma cara conhecida por lá!

Autismo no local de trabalho Mesa Redonda com Critical Software e Specialisterne 31 de Março, pelas 16h00

A APVA, Critical Software e a Specialisterne, estão a organizar uma mesa redonda sobre Autismo no local de trabalho, no dia 31 de Março, pelas 16h00. Nesta sessão contamos partilhar aprendizagens e dar continuidade a estas reflexões em conjunto tanto com pessoas que do Programa fazem parte como também com outros atores que tanto tem feito para apoiar pessoas autistas e suas famílias como na formação, sensibilização e desenvolvimento de iniciativas que promovam um maior conhecimento desta condição e das suas necessidades.

Webinar EUCAP 'Experiências de violência das pessoas autistas'

A European Council of Autistic People, do qual somos afiliados, recebeu financiamento do European Women’s Lobby para desenvolver um projecto sobre violência contra pessoas autistas, em particular mulheres e raparigas autistas. Este projecto deu origem a um inquérito sobre experiências de violência em pessoas autistas, onde os resultados preliminares foram apresentados num webinar que podem agora assistir online.

Declaração do Comité das Mulheres do Fórum Europeu da Deficiência para o Dia Internacional da Mulher

Para marcar o 8 de Março – Dia Internacional da Mulher – o Fórum Europeu da Deficiência (EDF) e o seu Comité das Mulheres recordam que as mulheres e raparigas com deficiência continuam a enfrentar numerosas formas de discriminação, abuso e violência em toda a Europa e no mundo.

Pelo menos 13 países da União Europeia ainda autorizam a esterilização forçada. Portugal é um dos 3 países da UE que ainda permite a esterilização em menores com deficiência. Isto tem de acabar agora! Foi lançada uma campanha online pela criminalização da esterilização forcada. Podem utilizar os materiais disponibilizados abaixo para publicar nas redes sociais pelo fim da esterilização e assinar a petição.

Os nossos grupos de apoio a familiares voltam dia 12 de março para um novo ciclo com os temas escolhidos.
12 de março, Domingo – Escola: O que falta ao ensino para se tornar inclusivo?
26 de março, Domingo – Escola: Estratégias aplicadas à atenção, concentração e tempos de permanência
8 de abril, Sábado – Família: Quais os apoios a que a lei oferece.
22 de abril, Sábado – Família: Estar bem para cuidar bem: Dicas de auto-cuidado para os pais evitarem o Burnout
6 de maio, Sábado – Escola: Dificuldades da criança no ambiente escolar
20 de maio, Sábado – Família: Estar bem para cuidar bem: Dicas de auto-cuidado para os pais evitarem o Burnout
20 de maio, Sábado – Tema aberto

A APVA é uma associação sem fins lucrativos e os grupos de apoio são realizados de forma gratuita. Se puderem contribuir com um donativo, ajuda a APVA a manter os grupos de apoio gratuitos e acessíveis a todos.
Podem fazer um donativo em:
Nome: ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA VOZ AUTISTA
IBAN: PT50 0035 036100002794630 60
ou em: https://donorbox.org/vozdoautista
Obrigado!

Os nossos grupos de apoio a familiares voltam dia 12 de março para um novo ciclo com os temas escolhidos.
12 de março, Domingo – Escola: O que falta ao ensino para se tornar inclusivo?
26 de março, Domingo – Escola: Estratégias aplicadas à atenção, concentração e tempos de permanência
8 de abril, Sábado – Família: Quais os apoios a que a lei oferece.
22 de abril, Sábado – Família: Estar bem para cuidar bem: Dicas de auto-cuidado para os pais evitarem o Burnout
6 de maio, Sábado – Escola: Dificuldades da criança no ambiente escolar
20 de maio, Sábado – Família: Estar bem para cuidar bem: Dicas de auto-cuidado para os pais evitarem o Burnout
20 de maio, Sábado – Tema aberto

A APVA é uma associação sem fins lucrativos e os grupos de apoio são realizados de forma gratuita. Se puderem contribuir com um donativo, ajuda a APVA a manter os grupos de apoio gratuitos e acessíveis a todos.
Podem fazer um donativo em:
Nome: ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA VOZ AUTISTA
IBAN: PT50 0035 036100002794630 60
ou em: https://donorbox.org/vozdoautista
Obrigado!

A Associação Portuguesa Voz do Autista está a organizar com o eurodeputado José Gusmão a conferência internacional “Autismo pelos próprios/ Autism by autistic voices”, que acontecerá no dia 25 de fevereiro em Lisboa.

As pessoas autistas nem sempre estão incluídas no desenvolvimento de políticas sociais e de igualdade a nível europeu. “Autismo pelos próprios” é uma conferência internacional que mostra como isto pode ser feito, ao dar espaço às pessoas autistas que atualmente o fazem a nível europeu e internacional. Os oradores da conferência partilham as suas experiências de envolvimento na implementação e desenvolvimento de políticas sociais e de igualdade, projetos e investigação, com o objetivo de reforçar as possibilidades de pessoas autistas viverem independentemente e na comunidade. Desta forma, o evento visa demonstrar não só a necessidade de inclusão das pessoas autistas, mas também o valor acrescentado que trazem à evolução da inclusão a nível global, regional e doméstico. O evento terá adaptações para pessoas autistas, desenvolvidas pela nós, bem como tradução simultânea inglês-português. Entrada livre mediante inscrição obrigatória.

No âmbito da semana de luta contra a pobreza e a exclusão social, e numa iniciativa conjunta, a APF – Associação para o Planeamento da Família, a Associação Portuguesa Voz do Autista e a EAPN Portugal desenvolveram um vídeo que levanta o véu sobre algumas das especificidades que a sexualidade nas pessoas autistas apresenta. A sexualidade é uma dimensão central na vida de todos nós e é urgente o maior conhecimento no tema para experiências saudáveis e positivas a todas as pessoas.

A European Council of Autistic People abriu agora o inquérito sobre experiências de violência das pessoas autistas. A EUCAP está a realizar este inquérito para compreender experiências de diferentes tipos de violência que afectam pessoas autistas, para reforçar a nossa capacidade de defender as pessoas autistas nestes assuntos, e para criar dados para aconselhar futuros projectos de apoio a vítimas autistas de violência. Todos os participantes devem ter 18 anos ou mais e ser diagnosticados ou auto-identificados como autistas.

Este inquérito é completamente anónimo. Como trata de tópicos altamente sensíveis, a resposta pode causar angústia, ou revelar-se perturbadora ou (re)traumatizante para alguns indivíduos. Pode parar e guardar as suas respostas a qualquer momento (e receber um link para continuar mais tarde no seu e-mail), ou simplesmente fechar o inquérito para se desfazer da sua resposta caso se sinta angustiado. No início e no final do inquérito, providenciamos uma lista de linhas de ajuda e serviços em diferentes países onde poderá encontrar apoio.

Os nossos grupos de apoios a autistas adultos voltam dia 18 de Fevereiro com um novo ciclo e novos temas!

Partilhamos algum feedback que recebemos sobre o ciclo Setembro-Dezembro 2022:

“O Grupo de Apoio ajudou-me a desenvolver algumas estratégias para lidar com determinadas dificuldades na minha vida.”

“Primeira vez que fui capaz de falar abertamente sobre o meu autismo.”

“Este é o Grupo de Autistas mais inclusivo que eu conheci. Juntem-se a esta família.”

“Não estamos sozinhos, e somos muitos mais que aquilo que se pensa. Saber que faço parte foi das melhores coisas que me aconteceu na minha vida. Muitas respostas vieram ao de cima, e aprendi a me aceitar muito melhor.”

Muito obrigado a todes que participaram e pelas palavras de apoio e sugestões para o novo ciclo

Vemo-nos em breve! 🙌

A Revista Visão convidou a Sara Rocha e a Rita Serra, da Direção da Associação Portuguesa Voz do Autista e o psicólogo Pedro Rodrigues, para falar sobre as dificuldades de diagnóstico nas mulheres autistas e sobre a importância do diagnóstico ser feito assim que possível para o acesso a apoios e medidas de adaptação.

“Ao longo de largos anos, os especialistas estavam convictos de que o autismo era uma condição que afetava maioritariamente homens, dada a prevalência de casos no sexo masculino. Nos dias de hoje, essa ideia está longe da verdade. “É tudo uma questão da forma como o diagnóstico é feito”, afirma Sara. O psicólogo Pedro Rodrigues, confirma-o. “Não existe um diagnóstico de perturbação do espetro do autismo para o homem e outro para a mulher. Do ponto de vista clínico e científico, isto é errado porque se sabe que há um conjunto de características comportamentais que são diferentes em ambos os sexos”.”

Os nossos parceiros da Dear Ocean estiveram no Sociedade Civil na RTP a falar sobre o projeto de desenvolvimento de roupa sensorial para adultos autistas e roupa inclusiva. Podem assistir online.

O European Network on Independent Living – ENIL  convidou a nossa Presidente, Sara Rocha, a escrever sobre os tratamentos alternativos experimentais e prejudiciais que estão a ser utilizados na Europa em pessoas autistas, principalmente crianças, sem, ou com pouca regulação.

É urgente existir uma maior consciencialização e regulação contra o uso destes tratamentos, muitos dos quais podem levar à hospitalização ou à morte.

Também cada vez mais temos de avaliar tratamentos investigados em contexto académico para avaliar objetivos e se estão alinhados com os valores da Vida Independente, principalmente em projetos financiados e apoiados a nível europeu.

A Associação Portuguesa Voz do Autista vai estar de dia 26 a dia 28 de Setembro em Bruxelas com o European Network on Independent Living – ENIL e a EUCAP na Freedom Drive. Vamos ter a oportunidade de falar com outras organizações e deputados europeus sobre os nossos direitos, participar em workshops e protestar pelo direito à vida independente. Mais informação sobre a Freedom Drive no link abaixo:

A SIC Notícias fez uma reportagem sobre a nossa parceria com a Dear Ocean e o desenvolvimento de uma linha inclusiva de roupa para dificuldades sensoriais.

Cerca de 90% dos autistas têm dificuldades com sensibilidades sensoriais e cerca de 83% têm dificuldades motoras. A sensibilidade sensorial aos estímulos do dia a dia tem um impacto psicológico, físico e social.

A indústria do vestuário e da moda ainda não oferece soluções suficientes para acomodar as dificuldades diárias dos autistas, mas é uma área importante para garantir a independência. As roupas devem ser fáceis de vestir, confortáveis e com menos estímulos sensoriais, como etiquetas, costuras e outros que possam causar sensibilidade.

Os autistas podem sentir stress emocional e ansiedade quando em contato com estímulos desagradáveis (South & Rodgers, 2017) e estes podem impactar o desenvolvimento educacional, pois compromete a sua capacidade de concentração em sala de aula (Howe & Stagg, 2016). Alguns estudos relataram que os autistas estão constantemente a sentir e conscientes das suas próprias roupas.

Uma constatação muito importante foi que “autistas não se habituam fisicamente a estímulos desagradáveis, mas produzem estratégias de gestão para se tornarem mais toleráveis diante de texturas indesejáveis”, o que significa que a ideia de que tornar-se adulto vai “superar” essas as dificuldades estão erradas e precisamos desenvolver estratégias inclusivas, para qualquer idade, embora os adultos tenham a vantagem de poder escolher as suas próprias roupas e ter mais controlo sobre sua própria sensibilidade (Ashburner et al., 2013; Smith & Sharp, 2013).

A nossa Presidente Sara Rocha esteve presente no episódio do Somos todos malucos, com o António Raminhos, onde falou de diagnostico, de mitos sobre o Autismo, o que realmente é ser autista, e como nos pode impactar. Podem assistir no Youtube ou em podcast no Spotify ou outra plataforma de podcasts.

Queremos formar autoridades publicas, como serviços de emergência, policia, ou outras autoridades que estão em contacto com o público, para saberem como agir em caso de emergência, de uma forma segura para o autista.

O Departamento de Formação em Emergência Médica (DFEM) e o Centro de Apoio Psicológico e Intervenção em Crise (CAPIC), em colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista, criaram um novo produto pedagógico. A formação Abordagem à Pessoa Autista está agora disponível na plataforma de e-learning do INEM, Aprender INEM.

Dia 18 de junho é o Dia do Orgulho Autista e este ano, e decorrerá a partir da tarde de sábado, com um evento aberto a todo o público, gratuito, no Visual Bar em Aveiro.

Este evento terá como propósito apresentar uma agenda na área artística e cultural, desenvolvido por autistas, e como tal, partilhar diferentes formas de expressão e comunicação autista.

Visual: R. Eça de Queiroz 8 R/c Esq, 3830-466 Gafanha da Encarnação, Portugal.

A Associação Portuguesa Voz do Autista convida Alexandre Monteiro a conversar connosco sobre a temática da comunicação não verbal, com o propósito de responder a algumas questões sobre a dificuldade de comunicação de pessoas autistas, assim como as diferenças de comunicação entre autistas e pessoas não autistas, e algumas dicas e estratégias, tanto para a vida pessoal como profissional.

Alexandre Monteiro é mestre em Decifrar Pessoas©, profiler, palestrante internacional, autor dos livros “Os segredos que o nosso Corpo Revela” e “Torne-se um decifrador de pessoas”.

Dia 20 de abril de 2022 às 21h – online (via zoom) e gratuito

Para mais informações: geral@vozdoautista.pt

 

No âmbito do Dia Mundial da Consciencialização do Autismo , e no seguimento da nossa Audiência com o Presidente da República, partilhamos convosco a sua mensagem neste vídeo.

“Associando-me às Nações Unidas para assinalar o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo, quero sublinhar a importância da mensagem desta data: a necessidade de assegurar e promover o cumprimento dos direitos humanos e das liberdades fundamentais de todas as pessoas.

Sendo certo que a diferença é uma realidade própria da natureza humana, somos todos diferentes uns dos outros, está implícito nessa diferença o respeito e a necessidade de se criarem condições para vencer obstáculos, combater desinformação e estereótipos associados às perturbações do espectro do autismo.

Este dia 2 de abril alerta para a importância de incluir, de representar e de apoiar aquelas e aqueles que vivem com diferentes capacidades. É esse o desafio que nos une, a pensar nelas e neles no presente e no futuro.” – Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa.

De momento, as pessoas autistas e suas famílias são em grande parte invisíveis e mal atendidas pela ajuda humanitária dedicada a apoiar o povo da Ucrânia. Nós – Autism-Europe e o Conselho Europeu de Autistas – estamos a pedir a todos os líderes políticos, autoridades públicas e atores humanitários que atendam às necessidades urgentes dos autistas ucranianos, incluindo refugiados.

Pelo menos 1% da população está no espectro do autismo, portanto, podemos estimar que mais de 44.000 ucranianos são autistas. No entanto, sabemos que enfrentam uma falta crônica de apoio que se agrava no contexto atual.

As pessoas autistas e suas famílias são particularmente vulneráveis durante os conflitos armados. A maioria das pessoas autistas geralmente precisa de rotina, familiaridade e um alto nível de previsibilidade. Muitos deles são excecionalmente sensíveis ao ruído e outros estímulos sensoriais. Condições estressantes e sobrecarga sensorial severa podem, portanto, desencadear sofrimento intenso. Eles também podem exibir comportamentos incomuns que podem ser mal interpretados e colocá-los em risco. Muitos autistas têm condições médicas co mórbidas, como epilepsia, distúrbios do sono ou problemas gastrointestinais.

Os nossos parceiros na Ucrânia alertaram-nos sobre a situação alarmante atualmente enfrentada pelos autistas e suas famílias:

• As pessoas autistas e suas famílias parecem ser negligenciadas em alguns casos pelas agências de ajuda humanitária, pois a natureza ou extensão da deficiência não é totalmente compreendida. Isso pode deixar indivíduos e famílias vulneráveis sem acesso aos canais oficiais de apoio.

• Os adultos autistas ucranianos sem deficiência intelectual geralmente não são diagnosticados na Ucrânia e em muitos países vizinhos e não têm acesso a nenhum serviço oficial de apoio ou proteção social. A guerra torna sua situação ainda mais desafiadora.

• Pessoas autistas com deficiência intelectual que vivem em instituições ou orfanatos são isoladas de suas famílias e são particularmente vulneráveis.

As pessoas autistas devem ser protegidas pelos Estados Partes a seguir:

• suas obrigações sob a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em particular, o Artigo 11 sobre situações de risco e emergências humanitárias

• a Resolução 2475 (2019) do Conselho de Segurança da ONU sobre Proteção de Pessoas com Deficiência em Conflito

Portanto, pedimos a todos os líderes políticos, autoridades públicas e atores humanitários que atendam urgentemente às necessidades dos autistas ucranianos e suas famílias.

• Devem beneficiar da ajuda humanitária necessária e ser incluídos e consultados de forma significativa através das suas organizações representativas;

• As pessoas autistas que vivem em instituições e orfanatos não devem ser abandonadas e devem receber proteção adequada e serem realojadas. Os refugiados e suas famílias devem se beneficiar de apoio por meio de serviços comunitários;

• Eles devem ser protegidos da violência, abuso e maus-tratos;

• Devem ter pleno acesso a serviços básicos, incluindo água e saneamento, apoio social, educação, saúde, transporte e informação;

• Eles devem ter acesso a serviços de apoio (online) para ajudá-los a lidar com o alto nível de estresse que estão a enfrentar. Esses serviços devem ser prestados preferencialmente em ucraniano;

• Eles devem receber informações acessíveis – inclusive em formatos de fácil leitura e com comunicação alternativa e aumentativa – principalmente sobre protocolos de segurança e assistência, procedimentos de evacuação e acesso a apoio. Informação adequada e acessível também deve ser disponibilizada em ucraniano nos países que acolhem refugiados;

• Os países acolhedores devem certificar-se de que todas as partes interessadas relevantes estejam cientes de que alguns refugiados podem ser autistas – mesmo que muitos não tenham um diagnóstico formal. Eles devem ter acesso a informações de especialistas e organizações em autismo. Refugiados autistas e suas famílias devem receber o apoio necessário e informações sobre os direitos das pessoas com deficiência.

 

Vimos convidar-vos para a celebração de 1 ano da APVA e o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo.

Com a Associação Portuguesa Voz do Autista a fazer 1 ano, e por ser o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo, queremos fazer uma celebração aberta com todas as pessoas que nos apoiaram e tornou-nos possível tudo o que conseguimos este ano.

*Dia 2 de abril às 18h*

Pode fazer o registo no link ao lado

Agenda de pequena celebração com:
– Introdução sobre Autismo em Portugal e sobre a missão da APVA;
– O que foi feito em 1 ano;
– Projetos em que trabalhamos atualmente e planeados durante 2022;
– Questões que queiram colocar sobre Autismo/Neurodiversidade ou o nosso trabalho
– Conversa livre

Nota: os membros da APVA receberam diretamente no email o link do evento e não precisam fazer o registo.

Muito obrigada por todo o apoio que temos recebido este ano!
Qualquer informação que necessitem: geral@vozdoautista.pt

19 de Fevereiro, às 18h 

“O papel de um Cão de Assistência no dia a dia de um Autista”

Associação Portuguesa Voz do Autista e a ÂNIMAS vão realizar este Webinar já no próximo dia 19 de Fevereiro, às 18h. 

Contra a criminalização do autismo

Artigo no Jornal Publico  ‘Contra a criminalização do autismo‘ por Sara Rocha Presidente da nossa Associação e Rita Serra..? “Os portugueses podem e devem considerar-se seguros”, diz Marcelo Rebelo de Sousa, após o impedimento do presumível atentado à FCUL que ocupou os media nos últimos dias. Mas a comunidade portuguesa de autistas não tem as mesmas razões para estar tranquila. Uma vez mais, pessoas autistas e as suas famílias tiveram de assistir à associação nefasta e estigmatizante da sua condição a comportamentos agressivos e anti-sociais.” A forma como a comunicação social tem retratado o autismo é de extrema desinformação e estigmatizante. Só revela a importância de nos darem espaço para partilharmos sobre o autismo na primeira pessoa. Convidamos a ouvirem e a partilharem vozes autistas, como no Monólogos de Mulheres Autistas – uma iniciativa do Centro de Estudos Sociais (CES) e da Associação Portuguesa Voz do Autista (APVA), onde fazemos monólogos sobre as nossas experiências. Assim como conhecer a nossa Associação, que pauta pela auto-representação portuguesa e promove o desenvolvimento de projetos por parte de outros autistas para a sua própria comunidade e, com isso, poder ter voz na mesma.

5 de dezembro de 2021

Sexte monologante: Bonnie Bakeneko

Nota biográfica: Bonnie Bakeneko é um artista pansexual trans não binárie que dirige a Bakeneko Designs no Reino Unido. O seu trabalho centra-se principalmente em torno do processamento de traumas e trata de temas de género, terror corporal e psicossexualidade. Ele inicialmente começou a trabalhar com estes temas como uma espécie de terapia autoadministrada e elaborou a partir daí. Queria criar um espaço seguro de cura transformadora e auto-capacitação para aqueles que vivenciaram traumas e outras diferenças sociais. Bonnie expôs como parte da Pride London, apresentou-se no icónico Torture Garden e apareceu em revistas como Dazed and Confused, Vogue italiana, Vice e Hunger, bem como na RuPauls drag race no Reino Unido.

*Colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista e Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra

9 de janeiro de 2022

Quinta monologante: Carol Souza

Nota biográfica: Carol Souza, 28 anos, escritora autista e PHDA. Formada em pedagogia. Escreve sobre autismo na página “Autistando” Usa Comunicação Alternativa e Aumentativa (CAA)..

*Colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista e Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra

26 de dezembro de 2021

Quarta monologante: Lia Wolf

Nota biográfica: Eva, mãe e filha. Médica veterinária e formadora, no Porto. Assumiu o nome Lia Wolf para dar vida às emoções que transbordam e criou uma nova vida, após o divórcio – Lia Wolf em letras. Escrever, sempre foi a (sua) melhor forma de comunicar. Começou aos 12 anos com a poesia, que lhe permitiu sobreviver às agruras da adolescência. Não resiste a um bom desafio: é parte integrante de uma editora arrojada – a Minimalista, pela qual publicará o seu primeiro livro em 2022. É ativista, autista, cruamente verdadeira, criadora de soluções, inquieta por natureza e pela PHDA, humorista inadvertida, aficionada dos bichos em geral e gatos em particular, cuidadora por vocação.

*Colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista e Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra26

5 de dezembro de 2021

Terceira monologante: Sara Rocha

Nota biográfica: Sara Rocha é licenciada em Análises Clínicas e Saúde Pública e mestre em Gestão e Economia dos Serviços de Saúde. Data Manager na Escola de Medicina da Universidade de Cambridge, na área de investigação cardiovascular. Ativista autista e escritora. Presidente e cofundadora da Associação Portuguesa Voz do Autista.

*Colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista e Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra

14 de novembro de 2021

Segunda monologante: Joanna Grace – 

Nota biográfica: Joanna Grace é especialista em envolvimento sensorial e inclusão, estudante de doutoramento, autora, formadora e palestrante do TEDx. Ela é a fundadora da The Sensory Projects, que parte do entendimento de que, com o conhecimento certo e a compreensão, itens baratos podem-se tornar em ferramentas sensoriais eficazes para a inclusão. Em todo o seu trabalho, Joanna foi diagnosticada como autista aos 36 anos. O seu livro “The Subtle Spectrum” mapeia o cenário pós-diagnóstico para autistas identificadas na idade adulta. O filho de Joanna tornou-se o autor mais jovem publicado no Reino Unido quando, aos 5 anos, publicou o seu livro “My Mummy is Autistic”, que explora as experiências de processamento demorado da linguagem de Joanna.

*Colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista e Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra

14 de novembro de 2021

Primeira monologante: Joanna Grace 

Nota biográfica: Joanna Grace é especialista em envolvimento sensorial e inclusão, estudante de doutoramento, autora, formadora e palestrante do TEDx. Ela é a fundadora da The Sensory Projects, que parte do entendimento de que, com o conhecimento certo e a compreensão, itens baratos podem-se tornar em ferramentas sensoriais eficazes para a inclusão. Em todo o seu trabalho, Joanna foi diagnosticada como autista aos 36 anos. O seu livro “The Subtle Spectrum” mapeia o cenário pós-diagnóstico para autistas identificadas na idade adulta. O filho de Joanna tornou-se o autor mais jovem publicado no Reino Unido quando, aos 5 anos, publicou o seu livro “My Mummy is Autistic”, que explora as experiências de processamento demorado da linguagem de Joanna.

*Colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista e Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra

novembro, dezembro 2021 | janeiro, fevereiro 2022  

14 de novembro de 2021: Joanna Grace
28 de novembro de 2021: Sara Rocha
12 de dezembro de 2021: Rita Serra
26 de dezembro de 2021: Lia Wolf
9 de janeiro de 2022Carol Souza
23 de janeiro de 2022: Bonnie Bakeneko

*Colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista e Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra

Participamos no webinar Movimento Cidadão Diferente sobre Estratégia Nacional para a Inclusão das Pessoas com Deficiência 2021/2025

Fizemos no dia 19 de Novembro às 21h, via Zoom, uma Mesa Redonda entre pessoas com deficiência, ativistas e profissionais de saúde, para debate sobre a linguística na área da deficiência:

Incapacidade, Diferença ou Deficiência?

Pessoa primeiro ou Identidade primeiro?

A linguagem tem poder, e como na comunidade existem diferentes opiniões, queremos juntar num debate pessoas de áreas diferentes, deficiência ou neurodivergências diferentes, com opiniões diferentes.

A Associação Portuguesa Voz do Autista participou no dia 18 de Outubro, no programa Goucha da TVI, onde a nossa Presidente Sara Rocha e Vice-Presidente Raquel Tavares Lebre, falam das suas dificuldades em crescer autista sem diagnostico e da importância de providenciar apoio para a inclusão dos autistas em Portugal.

A nossa vice-presidente Raquel Tavares Lebre, participou no Podcast da SOS Racismo sobre as dificuldades da comunidade negra autista. Um assunto extremamente importante onde a interseccionalidade entre racismo e capacitismo leva a uma diminuição do acesso ao diagnostico e uma maior probabilidade de violência em encontros com policia.

A nossa presidente Sara Rocha, deu uma entrevista sobre “A minha causa” ao Público onde falou da causa autista e das necessidades de termos voz.

Abertura do seminário: Professora Doutora Carla Amaral, Pró-reitora para o Ensino e Qualidade, UTAD

Estatuto NEE na primeira pessoa (Por Miguel Dinis Madeira, aluno do curso Ciências da Comunicação da UTAD, no âmbito do estágio curricular na APVA):

– O que é? Para quê? Quando adquirir e como?

– Porquê aplicar? Como aplicar?

– O que ‘oferece’? O que falta?

– O que seria viável adotar nas Universidades?

Oradores:

– A evolução do NEE até ao mestrado (Catarina Abreu, U. Aveiro)

NEE na faculdade (Ana Filipa Santos, ICBAS)

– NEE no segundo ano da faculdade (Miguel Dinis Madeira, UTAD)

As consequências de ter NEE e crescer sem estatuto (Sara Rocha, APVA)

“Autismo: Como reconhecer, comunicar e abordar em situações de emergência” é o tema do webinar organizado pelo Instituto Nacional de Emergência Médica (INEM) em parceria com a Associação Portuguesa Voz do Autista, no dia 23 de julho às 15h00.

A sessão é dirigida aos profissionais de emergência médica pré-hospitalar e vai versar informação relevante para garantir uma abordagem adequada às pessoas diagnosticadas com autismo.

No webinar, serão apresentadas as características típicas e sensibilidades sensoriais dos autistas e de que forma é possível reconhecer as alterações sensoriais que podem afetar os autistas.

Serão também partilhadas estratégias de comunicação e de apoio, nomeadamente em momentos de ansiedade, entre outros.

https://www.inem.pt/2021/07/19/inem-promove-webinar-para-facilitar-abordagem-as-pessoas-com-autismo-em-contexto-de-emergencia/

O Dia do Orgulho Autista foi criado por um grupo de autistas que queriam um dia para celebrar e ter orgulho em quem são, visto que o dia 2 de Abril sempre foi muito monopolizado por não autistas. Abrimos o encontro para quem quisesse partilhar algo seu, da sua experiência de ser autista.

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