A Associação Portuguesa Voz do Autista está a organizar com o eurodeputado José Gusmão a conferência internacional “Autismo pelos próprios/ Autism by autistic voices”, que acontecerá no dia 25 de fevereiro em Lisboa.
As pessoas autistas nem sempre estão incluídas no desenvolvimento de políticas sociais e de igualdade a nível europeu. “Autismo pelos próprios” é uma conferência internacional que mostra como isto pode ser feito, ao dar espaço às pessoas autistas que atualmente o fazem a nível europeu e internacional. Entrada livre mediante inscrição obrigatória.
Podem assistir online via Facebook do MEP José Gusmão ou do Facebook da APVA.
Nota: o painel 1 em português teve um problema técnico. Podem passar a frente para o minuto 33:00 onde o problema se resolve e, entretanto, iremos partilhar os discursos feito durante esse tempo.
Mayne Benedetto
“Unapologetically autistic: deficiência, acção política e neurominorias”
Mayne Benedetto é doutoranda em Antropologia da Saúde no Instituto de Ciências Sociais (ICS) da Universidade de Lisboa (ULisboa), sua pesquisa é financiada pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT), e Presidente do Conselho Consultivo na Associação Portuguesa Voz do Autista (APVA). Sua tese de doutoramento, uma autoetnografia colaborativa, investiga as implicações e limitações das designações de sexo, a partir da experiência corporal de pessoas autistas, levando em consideração a relação entre locus social, emoção, experiência e performatividade, atendendo ao enviesamento nos processos de diagnóstico, e as construções políticas e sociais em torno da normalidade.
Florian Sanden
“Vida independente, assistência pessoal, e desinstitucionalização”
Florian Sanden é mestre em Estudos Europeus pela Universidade de Maastricht. Começou a trabalhar para ONGs da UE em 2016. Depois de descobrir ser autista e bipolar, começou a trabalhar como coordenador de políticas na European Network on Independent Living (ENIL) em 2022, onde também ingressou como membro individual. Com o seu trabalho, Florian Sanden contribui para as atividades de ADHD, ASC & LD Belgium, uma pequena organização totalmente voluntária focada em autoajuda e apoio de pessoas neurodivergentes.
Imke Heuer
“Emprego: a necessidade de uma mudança de “programas” para carreiras para as pessoas autistas”
Diagnosticada com autismo em adulta, atua na autoadvocacia autista na Alemanha, principalmente com autSocial e. V. (Hamburgo) e Aspies e. V. (Berlim). Também é membro do AFK (Autismus Forschungs-Kooperation), Berlim, um fórum no qual pessoas autistas e académicos no campo do autismo colaboram em projetos de pesquisa participativa. Além disso, é investigadora associada no campo da saúde mental/psicologia social e pesquisa participativa no Hospital Universitário de Hamburgo, e trabalha com apoio a pares e com a complexa dinâmica entre diagnóstico e identidade.
Joan McDonald
“Formas autistas de aprendizagem e apoio na educação”
Joan McDonald é uma professora autista que trabalhou como professora de turmas regulares e de autistas, como tutora domiciliar, formadora/gerente em serviços diurnos para adultos. Joan criou os populares programas Posauteen e Posaudult para ajudar as pessoas a entender autismo e a importância da comunidade autista. Teve trabalhos relacionados com autismo em universidades irlandesas, Universidade de Cambridge e no Currículo LEANS da Universidade de Edimburgo. Foi contratada para trabalhar com o Middletown Centre for Autism no Departamento de Pesquisa e Formação, que treina professores na Irlanda do Norte e na República da Irlanda. Após o seu próprio diagnóstico de autismo em 2014, Joan criou o Autistic Paddies, ou AutPad, um grupo de encontro para adultos autistas. Tem um capítulo no livro “Learning from Autistic Teachers” em 2022.
Kosjenka Petek
“Adaptações razoáveis e ambientes de adaptação na educação”
Trabalhou como professora primária e como professora de inglês tanto em escolas de línguas estatais como privadas. Kosjenka foi co-fundadora da Iniciativa da Escola Livre Croata em 2008, e da Iniciativa da Educação Croata de outro modo em 2009. Em 2018 fundou a ASK, a primeira rede de auto-advocacia autista nos Balcãs. Desde então, tem sido voluntária na ASK, trabalhando principalmente nos campos relacionados com a educação, investigação participativa, organização de webinars educativos da ASK, realização de workshops sobre autismo, ensino e avaliação para professores em escolas estatais. Co-proprietária e dirige uma pequena escola de línguas inclusiva em Zagreb, criando oportunidades de aprendizagem.
Heta Pukki
“Prioridades artísticas relativas à investigação, opiniões sobre vários tipos de apoio e representação”
Heta Pukki é uma mulher autista diagnosticada na idade adulta e mãe de duas filhas neurodivergentes. É atualmente a presidente da organização guarda-chuva European Council of Autistic People (EUCAP). Está envolvida na defesa do autismo e no apoio de colegas em muitos papéis diferentes, tanto como voluntária quanto profissional, na Finlândia e internacionalmente, há mais de 25 anos. Heta estudou biologia na Universidade de Helsinque e educação especial para adultos autistas na Universidade de Birmingham. Internacionalmente, o seu foco principal nos últimos anos tem sido promover conexões e cooperação entre organizações de pessoas autistas. Na Finlândia, Heta é representante do Fórum Nacional de Deficiência na comissão que coordena a implementação da CDPD da ONU a nível nacional.
Sara Rocha
“Necessidade de recolha sistemática de informações e dados sobre a situação das pessoas autistas, direitos, e acesso a serviços”
Sara Rocha representa o European Council of Autistic People (EUCAP) no Comité das Mulheres do Fórum Europeu das Pessoas com Deficiência (EDF). É co-fundadora e Presidente da Associação Portuguesa Voz do Autista, a primeira associação de auto-advocacia em Portugal. É especialista em dados de saúde pública e trabalha como gestora de dados para o departamento de Saúde Pública e Cuidados Primários da Escola de Medicina Clínica, Universidade de Cambridge, e é formada como gestora de infodemics pela Organização Mundial de Saúde.
Alistair De Gaetano
“Inclusão da experiência autista no desenvolvimento e implementação de políticas sociais e de igualdade”
Alistair de Gaetano é Administrador da Direcção para as Questões da Deficiência (DDI) do Governo de Malta, e Presidente do Conselho Consultivo do Autismo. Trabalhou na criação da Direcção e do Conselho, e eventualmente no desenvolvimento de legislação, estratégias, políticas e acções chave para reformar e reforçar o sector maltês da deficiência. Alistair representou Malta em várias reuniões de alto nível, e foi Vice-Presidente do Grupo de Trabalho para as Questões Sociais sobre a Lei de Acessibilidade Europeia, durante a Presidência da UE do país em 2017. É advogado, tendo estudado em Malta, Maastricht e Dublin, onde lhe foi atribuído um doutoramento pelo Trinity College, depois de defender uma dissertação sobre a negação de direitos a pessoas autistas. Alistair esteve anteriormente envolvido em activismo e divulgação relacionada com a deficiência, incluindo como co-fundador da EUCAP European Council of Autistic People, e co-presidente com a IDA (International Disability Alliance) do grupo de trabalho que entregou as primeiras contribuições escritas em nome das pessoas com deficiência ao Fórum Político de Alto Nível da ONU (HLPF) sobre Desenvolvimento Sustentável.
Yo Dunn
“Acesso a apoio e cuidados de qualidade: a necessidade de apoio amigo do autismo”
Yo Dunn é líder estratégico da National Autistic Taskforce e liderou o desenvolvimento do Guia Independente de Cuidados de Qualidade para Pessoas Autistas da NAT. Ela é autista, mãe de crianças autistas e foi anteriormente secretária de empresa da Autscape. Yo é formadora e consultora que trabalha em todo o sector público (principalmente em cuidados sociais para adultos) com especializações em autismo e direito. Tem experiência em trabalhar em estreita colaboração com profissionais das autoridades locais, prestadores de cuidados e nas escolas. Ela cria e dá formação de alto nível sobre o quadro legal dos cuidados sociais para adultos, salvaguarda e autismo para muitas autoridades locais inglesas e trusts do Serviço Nacional de Saúde (NHS). Proporciona formação sobre todos os aspectos da Lei de Cuidados; Lei de Salvaguarda de Adultos; Lei de Capacidade Mental; DOLS e LPS; e Lei de SEND; bem como cursos especializados de autismo para profissionais de cuidados sociais e educação. Tem um conhecimento profundo e actualizado das questões de direito público e prática profissional tanto em serviços para adultos como para crianças e uma perspectiva multifacetada sobre uma série de questões que afectam os autistas com e sem deficiências intelectuais.
O livro de Yo, Social Work with Autistic People, é o texto principal na área. Foi consultora jurídica e política do Projecto Nacional Autista e trabalhou no Grupo Director do Quadro de Capacidades do Departamento de Saúde e Assistência Social para o Apoio às Pessoas Autistas, que estabelece as principais capacidades para o pessoal que trabalha com pessoas autistas em todas as funções no sector público.
Valeriia Shapovalova
“Situations of autistic ukrainian adults in ukraine and as refugees”
Valeriia Shapovalova tem autismo e ADHD. É fundadora do primeiro grupo de apoio para adultos autistas na Ucrânia. É ativista de conscientização para o autismo e trabalha com crianças autistas como voluntária. Estuda autismo e estrutura cerebral.